מכתב מנחוניה

בס"ד                                                                                                             כו' כסלו, נר שני  של חנוכה

שלום לכולם

קודם כל רציתי להגיד לכם שנורא נהניתי מסעודת ההודיה שאבא ואמא עשו אחרי שנגמר הטיפול הקשה שעברתי בתקופה האחרונה. אני לא יודע כמה זמן היה הטיפול הזה כי אני פשוט לא מגיע ללוח שנה שעל המקרר... אבל אני מרגיש שהוא היה הרבה זמן.

עכשיו אני מקבל כל ערב תרופה שאבא שם אותה במזרק עם מעט מים ויש לה טעם לא כל כך נורא. וחוץ ממנה פעם בשבוע הוא נותן לי עוד תרופה צהובה, גם היא עם מים בתוך מזרק, שאחרי שאני לוקח אותה אני מרגיש ממש מוזר בתוך הפה ותמיד אחרי יום מתחיל להיות לי פצעים בפה, אוף זה ממש לא נעים, אבל אבא אומר לי שזה יעבור.

חוץ מזה רציתי לספר לכם שאני סוף סוף מתחיל לראות את מוריה "בגובה העיניים" וזה לא בגלל שהיא התחילה שוב לזחול...

נכון, ניחשתם נכון, זה אני שהתחלתי ללכת. מה אני אגיד לכם? זו הרגשה אחרת!!! כדאי לכם לנסות, אה רובכם כבר עושים את זה מזמן... טוב אבל אני ניסיתי לעשות את זה כבר פעמיים וכל פעם הייתי צריך להפסיק כי כאבו לי הרגליים ולא יכולתי להחזיק את עצמי. אבל הפעם בעזרת ה' אני אצליח, ככה אמא אומרת לי כל הזמן.

ועוד דבר, אני הולך פעם בשבוע לשחק עם נעה שהיא מאוד נחמדה אבל היא אומרת לי כל מיני דברים ואני לא מבין תמיד מה היא רוצה ממני, אז אני רק משחק קצת עם המשחקים שיש אצלה ואחרי זה אמא לוקחת אותי הביתה. אבל הכי כיף לי, במרכז יום של זיכרון מנחם, שם אני משחק ואוכל ועושה כל מיני דברים עם הבנות שרות, שבות ושרה ואבישג ושימי ועוד בנות שאני עוד לא כל כך קולט את השמות שלהם אבל כולן ממש נחמדות אלי, חוץ מזה שהן כל הזמן רוצות שאני אנשק אותן...

אז בנתיים אני אומר לכם לילה טוב כי אני עייף ואמא רוצה לעשות לי מקלחת ולהחליף לי תחבושות.

אוהב אותכם

נחוניה

ביייי

עדכון מספר 31

בס"ד

 

יח' חשון התשע"ד

שלום רב,

זה היום עשה ה' נגילה ונשמחה בו

זמן רב חשבתי כבר על העדכון הזה, באיזה צבע הוא יהיה, מה הוא יבשר... והנה ברוך ה' היום המיוחד הגיע.
עם הרבה מילות תודה לה' ית' אנחנו שמחים לבשר לכם שהנה הגענו ליום לו חיכינו ויחלנו מזה שמונה חודשים. ברוך ה' הסתיים הטיפול הקשה והמשמעותי במחלתו של נחוניה. אמנם עדיין נכונו לנו עוד שנה וארבע חודשים של 'טיפול אחזקה' בו יתחזקו את כוחותינו בגבול הדרומי אולם אין להשוות כלל את הטיפולים אחד לשני. נחוניה ב"ה מרגיש בטוב ומתחיל לנער מעליו את אבק המלחמה...

היו אלה שמונה חודשים של עליות ומורדות, תפילות ותחנונים אך בעיקר, באמת בעיקר שמחה גדולה. שמחה שזכינו ללוות את נחוניה במסע הקשה שלו, שמחה שכל יום ויום שנחוניה פקח את עיניו היה יום של חג גם כשהמחלה "עלתה לו לראש", כי עצם היותנו פה על האדמה הוא סיבה לשמוח וכי שום דבר אינו מובן מאליו. 


את המסע הזה התחלנו לפני שמונה חודשים ביום כב' אדר ומאז אנחנו צועדים ביחד, כן כך ממש אנחנו מרגישים. הייתם שותפים איתנו בדרך הארוכה בליוויו של נחוניה במסעו הקשה אך יחד עם זאת המלא כל כך וגדוש בכל אותם נקודות דרך מאירות, שבמבט לאחור אנחנו רואים רק שביל זוהר של גבורה ושמחה, לימוד ואמונה תמידית בבורא עולם שהכל הוא לטובה.
הייתם איתנו מי במילה טובה, מי בעזרה, מי במחשבה ומי בתפילה ועל כך אנחנו רוצים להגיד לכם תודה.

בעזרת ה' אנחנו רוצים לערוך סעודת הודיה גדולה בה נוכל לבטא את רחשי לבנו המלא בתודה.
סעודת ההודיה תתקיים בעזרת ה' ביום רביעי אור ליח' בכסלו (20.11.13) בשעה 18:00 בערב בירושלים. על המקום הסופי נודיעכם בהקדם אך בכדי להערך כראוי נשמח מאוד ונודה לכם אם תוכלו להודיענו באי מייל חוזר (bendorshlomo@gmail.com) על רצונכם/ מוכנותכם להשתתף וכן את מספר המשתתפים.

בשמחה, באהבה ובתודה שלכם,
שירז ושלמה

נחוניה אוכל 

ואוכל 

עד שסיים הכל

עדכון מספר 30

בס"ד

 

יב' חשון התשע"ד

שלום שלום,

אומרים שכל תכנית היא בסיס לשינויים, או בעברית 'רבות מחשבות בלב איש ועצת ה' היא תקום'. אז באמת חשבנו שהיום נוכל כבר לבשר לכם שהנה סיימנו, אך ראו איזה פלא, אנחנו עדיין ממתינים לעמוד בדרישות הקפדניות של היחידה המיוחדת למלחמה בסרטן.
אז או שהם הפכו למאוד קטנוניים (סתאם... כמובן) או שנחוניה פשוט נהנה להיות 'בחופשה ללא תשלום' שנכפתה עליו...
מה שנכון הוא שעקב חוסר יכולתו הרגעית לייצר את כמות הטסיות (באידיש קוראים לזה תרומבוציטים) הרצויה או יותר נכון הנדרשת לאדם בריא לתפקד, הוא נדחה זו הפעם השלישית להשלים את אותה ישורת אחרונה!!!.

משל למה הדבר דומה... טוב אני לא אלאה אתכם בסיפורי לוחמים. 

אך אנחנו החלטנו (מתחילת הדרך בערך) לקחת כל יום בפני עצמו ולא להרבות בתכניות חומש, אנחנו מבינים שכל יום הוא משימה, אחריות וחסד בפני עצמו שעלינו לעבוד היטב בשביל להוציא ממנו את הטוב ביותר ועל כן אנחנו לא מתרעמים או מתוסכלים למרות שהיינו רוצים להיות 'מאחורי זה' כמו שאומרים בלשוננו. 

בעזרת ה' מחר אנחנו שוב הולכים להיבדק ובתקוה גם לצאת לדרך ואם עדיין לא, אז אל נא תקפידו עלי אם גם בשבוע הבא תשמעו את הסיסמא 'נו ניוז גוד ניוז' ולדוברי הערבית שביננו הכוונה היא 'לילה טוב מירושלים הבירה'.

שלכם באהבה
שירז ושלמה  

נחוניה מבלה 'בזיכרון מנחם' את ימי החופשה שלו

"הכל בסדר ב"ה"

ועכשיו לצד שני ("ראית שם משהו בין השיחים?") 

גם בבית החולים לא נחים, נחוניה מתקן פנצ'ר

עדכון מספר 29

בס"ד

 

ד' חשון התשע"ד

שלום רב,

היום היינו בבית החולים לקבל דם, מחסור רגעי שלא צריך להתרגש ממנו לאור העובדה כי נחוניה סוחב על גבו את כל רשמי התקופה האחרונה והוא בחסדי ה' כי רבו, עומד על הרגליים. 
אז מי מתרגש מקצת דם?
חוץ מזה מבדיקת נתוניו הפיזיולוגים הוא לא נמצא כשיר להתקפה האחרונה ואי לכך נשלחנו הביתה (בבושת פנים, אף כי בשמחה) להביא פתק מההורים ולחזור מחר שוב והפעם מבלי להפריע לסטטיסטיקה האישית שלו...

אבל אם תשאלו מה בין מצבו הפיזיולוגי למצב רוחו? אווו, אז בואו ואספר לכם. 
מיד כשנכנסנו למחלקה הבוקר נחוניה שלח את חיוכיו המפורסמים לכל עבר, חיוכים וקולות שמחה האומרים לכולם, אני עדיין כאן ועומד על הרגליים למרות כל מה שעוללתם לי...
הרופאה האישית שלו (היום אתה בעניינים כשיש לך 'רופאה אישית') אמרה עליו "טוב נו, הוא שורד כל דבר" ולא הצליחה להסתיר את התפעלותה ממנו.
לאחר שסיימנו ענייננו בחדר הטיפולים (בדיקות דם, קבלת דם - איזה שש שעות מתישות) נחוניה סימן לי "אבא בוא נלך לבקר במחלקה" - המקום בו מטופלים המאושפזים. (את הטיפולים היומיים ללא אשפוז - הטיפול האמבולטורי, מקבלים במסדרון הסמוך המכונה "טיפול יום"). 
שם, במחלקה הפתיע את הצוות בחיוכיו ואפילו ביקש להיכנס לאחד החדרים, כמו לוחם ותיק הבא לראות את שדה הקרב בו נלחם...

סופו של דבר, אם שמחה היא המצויה ומכוונת את חדרי נפשך, יכול אתה לעלות ולהתעלות מעל נתוני גופך הירודים.

מקוים שעד העדכון הבא (בשבוע הבא בע"ה) נוכל לבשר לכם שסיימנו עם המתקפה האחרונה וכל כוחותינו חזרו בשלום לבסיסם.

שלכם באהבה ושמחה
שירז ושלמה

  

נחוניה ממתין לתורו...

בואי, תראי איך עושים את זה

חכי, חכי אני מתרכז

עדכון מספר 28

בס"ד

כו' תשרי התשע"ד

שלום עליכם,

...בארה"ב ערכו תחרות ריצה לילדים בעלי תסמונת דאון. כשהמוביל בתחרות הגיע כמעט לקו הסיום, הוא עצר לפתע לאחר ששמע חבטה מאחוריו וראה את אחד מהמתחרים שנפל אי שם מאחור. הוא הסתובב והחל לרוץ חזרה לעברו כדי לעזור לו לקום. משראו שאר המתחרים את מעשיו, הסתובבו גם הם ורצו לעזור לנופל ואז כולם כמקשה אחת רצו אל עבר קו הסיום וסיימו יחדיו.

לפעמים אנשים שואלים, מה זה ילד עם תסמונת דאון. אז בואו ואומר לכם, זה ילד שכל כולו, אמת וטוהר, צריך רק להסתכל וללמוד.

השבוע נחוניה שיחק בקוביות, בעמל ובהתמדה בנה אותם אחד על גבי השני למגדל גבוה. הוא היה צריך לשמור על שיווי משקל והעמדה נכונה ולעתים לא כל כך הצליח. וגם כשהצליח לבנות אותם לגובה בסוף בדרך כלל הם היו נופלים. הבטתי בפניו, בתווי הפנים שלו, כיצד הוא מגיב ל"נפילה" או "לחוסר ההצלחה" הזו וראיתי שהבעת פניו לא השתנתה במאומה מהבעתו כשבנה את המגדל. 
ואז הבנתי. בשבילו אין משמעות אמתית להצלחה או לכישלון. זה לא שאין לו מוטיבציה להצליח, כי הרי הוא ניסה והשקיע עמל רב בבניה, אך הוא כנראה מבין כי ההצלחה אינה ממנו, הוא אחראי על הדרך והמאמץ ושם הוא פועל. אנחנו, בני אנוש, רגילים למדוד כל הזמן את ההצלחות ולהישבר כשאיננו מצליחים. לוּ היינו ענווים יותר ומבינים כי עלינו להשקיע בדרך, לעשות כמיטב יכולתנו להשתדל לטוב, משם והלאה זה כבר לא בידינו. לוּ היינו מבינים את זה, העולם היה נראה אחרת.

נחוניה יודע את זה וכך הוא חי.

היום יצאנו לדרך במסע האחרון בעזרת ה' במסכת מה שנקרא 'הטיפול הדורסני'. אומרים שתופעות הלוואי עשויות להיות קשות מאחר שגופו ספג עד עתה כמויות רבות של חומרים דורסניים ועתה הוא מגיב ביתר שאת לכל דבר. בכלל 'תופעות לוואי' זהו שם קוד סודי לדברים לא ידועים ולא צפויים, שלעתים הם מובילים להיכן שאף אחד לא רוצה להגיע (ששש!! אל תגידו שגיליתי לכם...). אבל, כל דבר בזמנו ובע"ה נתפלל לעמידתו האיתנה של נחוניה בדרך ואם נגיע לאותם מהמורות נשתדל לשמוח גם שם וננסה ללמוד את מה שלשמו בא כי הכל לטובה.

אז מפה, טיפול יום בבית החולים הדסה עין כרם, שלוחה לכולכם ברכה, שפע טוב ובריאות.
שלכם באהבה,  
שירז ושלמה

חדוות היצירה

מלאכת מחשבת

רגע "הנפילה", מתחילים מחדש

עדכון מספר 27

בס"ד

כג' תשרי התשע"ד
אסרו חג

שלום רב,

את מרבית חג הסוכות בילינו בבית החולים לאחר שלנחוניה עלה החום והמערכת החיסונית שלו היתה בשביתה (כנראה יזומה, אך ללא הודעה מוקדמת). הפצעים בפה וחולשת גופו (הכל "תופעות לוואי" באדיבות הכימותרפיה האחרונה...) היוו סיבה טובה להחזקתנו שם.
ב"ה לחג האחרון הצלחנו לצאת, לא בטרם התחייבנו להיות עם יד על הדופק או על מצחו של נחוניה כל העת... ושוב להפתעתנו, מיד כשדרכה רגל נחוניה על מפתן הבית, מצבו החל להשתפר פלאים...

אני מוכרח לומר שחווית השהיה בבית החולים בתקופת החגים מלמדת אותנו הרבה על התבטלות והבחנה בין עיקר לטפל. שהרי נטית לבו של כל יהודי לחוג את החגים עם כל המצוות והסימנים המיוחדים של כל חג, אולם מתוך הנסיון הזה למדנו לראות כי ניתן לקיים את החג בשמחה ובאותה הקדושה ממש גם כשאתה מטפל באהבה ובמסירות בילדך שזקוק לך כל כך, כי לעניות דעתי שם בדיוק רוצה הקב"ה שתהיה. וזה לטעמי אפילו הידורה של מצווה אף שלא ישבת בסוכה או לא היית בבית הכנסת בתפילת "כל נדרי"...

בשבוע הבא, אם נחוניה יראה סימני התאוששות מספקים, נחל בע"ה בסדרה האחרונה של טיפולים יומיים שאף כי קרוב לוודאי תגרור אחריה "תופעות לוואי" שונות ומשונות, כך מנבאים הרופאים, אנחנו מתפללים ומאמינים שנחוניה יצלח אותה בשלום ויצא בסופה כמעט לחופשי... כך תסתיים לה תקופה של כמעט שמונה חודשים של טיפולים "דורסניים", כהגדרת הרופאים, שלאחריה תחל תקופת טיפולי האחזקה "הידידותיים"...

וברשותכם אנצל את טוב לבכם וקשריכם הטובים עם היושב במרומים, להרבות בתפילה לנער קטן בן תשע, שותף לשעבר לחדרו של נחוניה, הנמצא בבית החולים זה זמן רב וסובל מאוד!!! מהטיפולים הקשים שהוא עובר. הוא באמת זקוק לרחמי שמים מרובים. שמו נועם אליה בן רוית, נא הרבו בתפילה בעדו והקב"ה ישלח לו במהרה רפואה שלמה בתוך שאר חולי ישראל.

שנה טובה ונפלאה, שנת בשורות טובות לכם ולכל עם ישראל.
שלכם באהבה,
שירז ושלמה

  

"ושמחת בחגך"

עדכון מספר 26

בס"ד

טז' תשרי התשע"ד
חול המועד סוכות

מועדים לשמחה,


כשיום הכיפורים מאחורינו ואנחנו חוסים בצל הסוכה, נספר לכם רק כי לנחוניה ב"ה שלום, הוא מתאושש אט אט מהאשפוז והטיפולים האחרונים שעברנו. שיערו הנושר בשנית כשהפעם גם גבות עיניו מישתתפות פעילות, מזכירות לנו כי יש להודות לה' גם על דברים כאלה, כי הרי סימן הוא שהכל מתפקד כראוי וכמצופה.

את יום הכיפורים צלחנו בבית החולים ועל חוויות היום המיוחד הזה עוד יסופר בעזרת ה' בספר שאנחנו עמלים בו, רבות בזכותכם.

בשבוע הבא יתכן שנעבור את סדרת הטיפולים הבאה אך יש סיכוי כי הכל ידחה מפאת החג... (באמת? חשבתם?) או סתם כי נחוניה עוד לא יהיה כשיר דיו לעמוד בתקיפה האחרונה (!!!) למיגור האויב הבלתי נראה. כן כן, מקורות יודעי דבר מוסרים לנו שמצפים לנו עוד שבועיים אינטנסיביים של לחימה ללא רחם כשלאחריהם יתחיל טיפול אחר המכונה "טיפול אחזקה" (אינני בקי דיי מה מחזיקים שם בדיוק, אבל...) טיפול שהוא מתון ביותר ולא דורסני כפי שעברנו עד כה.
אך כל דבר בשעתו ובזמנו.

בינתיים אנחנו חוגגים את החג המיוחד הזה בשמחה אמתית מתוך הבנה שהכל לטובה והכל מושגח עד לפרטי הפרטים הקטנים ביותר על ידי הבורא הטוב והמיטיב.

בברכת חג שמח ונפלא לכולכם ולכל עם ישראל.
שלכם באהבה,
שירז ושלמה 

 "במדינת הגמדים... ובראש הגדוד צועד.."

 ...נחוניה המפקד"

 הנה מה טוב ומה נעים, שבת אחים (נציגות) גם יחד בסוכה

(בחסות זיתי יבנה...)

 עם אמא 

 באימוני רכיבה בסוכה

בלי ידיים...

  

עדכון מספר 25

בס"ד

ח' תשרי התשע"ד

שלום רב!

רק לפני ארבעה ימים כתבתי לכם והנה אני כותב שוב, ואל נא תחשדו בי שאני טרדן סדרתי, רק שרציתי להניח דברים במקומם.

בימים האחרונים קיבלנו תגובות רבות המתארות את צערכם על מה שעברנו בזמן האחרון, צער כנה שביטא את דאגתכם למצבו של נחוניה ולהיכן שהגענו ותודתנו לכם על כך.
אולם רציתי להוסיף את הצבע הנדרש על מנת שהתמונה תהיה אמתית ונכונה.

ובכן, לאחר כשבוע וחצי של מעין "שבי" יצא נחוניה לחופשי. ושמא תרצו ליחס זאת לאותם סטרואידים קטנים ובני בליעל שהפגזתם הופסקה בהדרגה לאחר שנועצנו עם רופאתו המסורה לאור מה שקרה לו, אלא שאני מעדיף לנכס זאת לאפשרות שהמשימה הושלמה וכוחותינו יכולים עתה לחזור הביתה בשלום.

כמו החוזרים מהשבי, גם גופו של נחוניה נותר רצוץ ופצוע, שאריות חרוכות, תולדות המלחמה האחרונה שהתחוללה בגופו, דורשות את טיפולנו ועל כן אנחנו מאושפזים לימים הקרובים בבית החולים, אולם ב"ה נחוניה חזר אלינו בריא בנפשו ולמרות כאביו הגופניים הוא שב לחייך כתמול שלשום. 

הודו לה' כי טוב כי לעולם חסדו.

נכון, היה לנו קשה מאוד לראותו "כבוי" כפי שהיה, אולם ידענו באמת בבהירות המחשבה כי לא לשווא אנחנו נדרשים לצלוח את הגיא החשוך הזה וכי עלינו ללמוד, להוציא ולראות גם בתוכו את האור. ואכן לעניות דעתי ראו ראינו גם שם את האור ולמדנו את אשר נדרשנו ללמוד. ועל כך אנחנו שמחים ומודים על ההזדמנות שנתנה לנו.

אומרים כי אלמלא נמצא אדם במקום מסוים לעולם לא יוכל לחוש את תחושות אותו המקום, להריח את הניחוחות במלואם וכו'... כך גם בנסיונות וכל מה שאנחנו עוברים בחיינו, עלינו לנסות ולהוציא מהם את אותם מטמונים חבויים ולעשות איתם את הטוב ביותר. בזכותם אנחנו יכולים להוציא כוחות החבויים בנו אל הפועל, לבנות ולהבנות מהם.  

אז לאחר שהושלמה משימתו באירוע הזה, בתקוה שנאחז בלקחו ולא נרפה, שב אלינו נחוניה להמשך מאבקו עם חיוכו הנצחי...


בברכת גמר חתימה טובה של שנה מלאה בשמחה ודעת הטוב, שנה של בניה טובה ורצון להשתלמות.
שלכם באהבה,
שירז ושלמה

נחוניה ואחותו בגן חיות לפני האשפוז

נחוניה בבית החולים מנופח מעט... אבל שמח

עדכון מספר 24

בס"ד

מוצאי שבת

ד' תשרי התשע"ד

שנה טובה ומתוקה,

הכאב הקשה ביותר הוא כאב ילדך. 
בשבועיים האחרונים אנחנו רואים איך אט אט משתלט משהו על נחוניה הגיבור שלנו. מבטו הוא הדבר היחיד שנשאר מנחוניה שלנו, המנצח הנצחי. גופו הנפוח ואפיסת כוחותיו הם מיעוט טירדותינו. 
הרופאה הזהירה אותנו עוד טרם התחלנו בטיפול הנוכחי שיתכן שיהיו תגובות קשות אפילו עד כדי התנהגות של חוסר שפיות. אינני חושב שעיכלנו את המשמעות עד שהיא התפרצה במלא עצמתה בפנינו.
התקפי זעם ובכי ללא הסבר, תנועת ידו המנסה לתלוש כאילו את העור מעליו, היו חלק מההתנהגות החדשה אליה הצטרכנו להסתגל בזמן האחרון.
הבטתי בו וראיתי אותו כלוא מבעד לכל החומרים הכימיים שחסמו לו את דרכו החוצה. 
כשאתה רואה את המכות הניתכות על ילדך בגוף זה דבר אחד, אולם כשגם נפשו מותקפת ודבר זר ולא מוכר משתלט על ילדך, זה כבר משהו שבשבילו צריך הכנה והערכות אחרת לגמרי.
לאורך כל הזמן תמיד התנחמנו והתחזקנו למראה חיוכו ועיניו המאירות למרות הטיפול הקשה. עכשיו עמדנו מולו וראינו את נפשו מובסת...
את ראש השנה עברנו "במתכונת חירום", היינו מסביבו ותמכנו בו כמה שרק יכולנו, ראינו את עיניו מתחננות לבל נעזבהו. הלילות הפכו 'לבנים' (כפי שנהוג לכנות לילות ללא שינה) והתסכול כרסם כל פינה נושמת אצלנו.
הסתכלתי על נחוניה וידעתי שהוא נמצא במצב הזה כי אנחנו צריכים ללמוד מזה משהו, ידעתי שלא סתם אנחנו עוברים עכשיו את משברי הים הסוער הזה. ידעתי שהקב"ה מוביל אותנו בבור האפל הזה כדי שנמצא את האור גם בו, אז חיפשנו.

באחת מאין סוף ארוחות החג אמרתי "תראו כמה אנחנו שבריריים ולא באמת קובעים שום דבר. תארו לעצמכם, שבמחי יד לפתע ניטלת ממך שפיותך, לפתע אתה הופך לגוף ללא מוביל, מי שאינו אדון לרצונותיו ודעתך לא איתך". עצמתי את עיני וחשבתי כמה מפחידה המחשבה והמשכתי "הנה תראו את נחוניה, פתאום, לכאורה בגלל הסטרואידים, הוא כבר לא נחוניה שהכרנו"...  "כמה אנחנו אפסיים ותלויים תלות מוחלטת בבורא. הרי הפרעה קלה באיזון העדין בגופנו משפיעה בצורה מטלטלת על נפשנו"... 
"אולי מה שאנחנו צריכים להבין ממה שאנחנו עוברים זה כמה גדול הוא החסד שהקב"ה גומל עמנו כל רגע שהוא שומר בתוכנו על האיזון הכל כך מדויק לבל נהפך בין רגע ללא שפויים?" הצגתי את השאלה באויר.

כשאדם יודע כי הוא בידיו האמונות והכל יכולות של בוראו המוביל את צעדיו, הדבר יכול לנסוך בו בטחון ושלווה שמימית ואף מאפשרת לו להיות בשמחה, בכל מצב. אך אולי יחד עם זאת עלינו גם לדעת ולחדד את הצד השני, שברגע אחד הוא גם יכול למשוך "חוט" קטן וכל האיזון הנפלא יתערער...

ואולי זה מה שמכווין ישעיה בנבואתו: 
בְּרֶגַע קָטֹן עֲזַבְתִּיךְ וּבְרַחֲמִים גְּדֹלִים אֲקַבְּצֵךְ. בְּשֶׁצֶף קֶצֶף הִסְתַּרְתִּי פָנַי רֶגַע מִמֵּךְ וּבְחֶסֶד עוֹלָם רִחַמְתִּיךְ אָמַר גֹּאֲלֵךְ ה'. (ישעיה פרק נד, ז'-ח')
וכך גם אנחנו חדורי אמונה כי אמנם לרגע קטון אנחנו מרגישים חסרי אונים אולם הקב"ה לא עוזבנו ורק רוצה ללמדנו ולחזקנו ומיד הוא יאסוף אותנו חזרה אליו...

ועוד סיפור קטן אחד, בסעודה שלישית (הסעודה שבאה לקראת צאת השבת, הסופית מבין שרשרת הסעודות האין סופית...) לקחתי את נחוניה שישב ובכה אל ידיי והתחלתי לרקוד איתו. הוא הניח את ראשו על כתפי, עצם את עיניו ונדם. רקדתי בצעדים מדודים וקטנים והרגשתי כאילו אני נושא ספר תורה בידי. כך רקדתי והרגשתי איך אני מתעלה אט אט הרחק מהיכן שגופותינו היו. שרתי מתוך הלב פנימה והרגשתי חום עצום הנפלט מראשו. שאלתי את ביתי הגדולה שתבדוק את מצחו אם אין לו חום ומשנעניתי בשלילה המשכתי בריקוד. כך רקדנו כשאני חש כל הזמן שגופי וגופו מזיעים למרות שרקדתי בצעדים מאוד מתונים. טיפסנו ועלינו יחד מעלה מעלה במשך שעה ארוכה עד שכוחותי אפסו והתישבתי. הרגשתי שהייתי במקום אחר בדבקות שקשה לתאר. הושבתי את נחוניה על ברכי וראיתי אותו מחייך בשלוה מיוחדת ואור פניו קורן. "יש לו מבט כזה, כאילו הוא חזר ממקום אחר" אמרה ביתי שהביטה כל העת במחזה הסוריאליסטי שנגלה לנגד עיניה.

ידעתי כי תפילותי נשמעו...

שתהיה לכולם שנה טובה של בשורות טובות והערכה גדולה יותר של כל מה שיש לנו.
שלכם 
שירז ושלמה

עדכון מספר 23

בס"ד

יום רביעי

כב' אלול התשע"ג

חצי שנה לפרוץ המחלה...

שלום שלום,

אני רוצה לשתף אותכם בפרק קטן שהוספתי היום לספר אותו אני כותב על הקורות אותנו, שעליו אני שוקד כאשר מתיר לי הזמן...

גם לגיבורים מותר לבכות

היום בבוקר נסעתי לבית החולים עם נחוניה, מחכה לנו טיפול כימותרפי קצר יחסית. אנחנו כבר בעומק הטיפול הכמעט אחרון לפני סוף התקופה האינטנסיבית, 'דורסנית' כהגדרת הרופאה שלו. הפעם אנחנו רואים שהחומרים משפיעים עליו, הוא חסר סבלנות, עצבני אוכל בלי סוף ובוכה המון. תקופה לא פשוטה להורים שהתרגלו ללוות ילד גיבור.

שאלתי את הרופאה האם אלו תופעות לוואי של הטיפול, היא השיבה לי בחיוב ואמרה שזה בעיקר הסטרואידים. "הם גורמים לעצבנות, חולשה ויכולים לגרום לדיכאון ואפילו איבוד השפיות..." הסבירה לי.

ראיתי את נחוניה יושב בכיסאו ברכב, מביט כלפי חוץ במין מבט מיוחד, כאילו מתבונן על העולם מבחוץ. ראיתי שם מבט שואל "מה קורה איתי? מה הם עושים לי?" התסכול חודר את ישותו פעמים רבות והוא מתמלא זעם שמקורו לא ברור. קשה לו, לנחוניה המצב הבלתי נשלט הזה והוא נראה משקיף מבחוץ במין מבט עצוב ומרוחק.

ראיתי אותו ורציתי להושיט את ידי לעברו ולנחם אותו אבל הייתי עסוק בנסיעה ורק יכולתי לדבר איתו. "נחוניה שלי, עוד מעט זה יהיה מאחורינו, עוד קצת ואתה תחזור להיות נחוניה הצוחק והשמח בלי גבולות, אל תדאג בני יקירי. תנסה לעלות מעל זה ותראה שזה זמני וחולף, מה שיש בתוכך הוא הרבה הרבה יותר חזק מזה". הבטתי בו מבעד למראה הפנימית וחשבתי שראיתי את עיניו דומעות או שאולי היו אלה עיני.

פעמים רבות אנחנו רואים אותו שהוא מנסה כאילו להתרומם מהמצב שלו, לפתע הוא שולח מעין מבט שובב ומופתע כאילו אומר לנו בואו נצחק עכשיו ומתחיל להתגלגל מצחוק סוחף שמדביק גם אותנו. אבל אז הוא שוקע שוב בהרגשת העצבנות והתסכול.

הגענו לבית החולים לאחר המתנה ארוכה בפקק שנוצר בכביש המוביל לבית החולים. היה לנו הרבה זמן לדבר אחד עם השני, אך הוא בעיקר העדיף לשתוק. מאוד רציתי בתוך תוכי לראות את נחוניה שוב מתרומם מעל הקושי ומרחף מלמעלה כמו שתמיד הוא עושה אבל ידעתי שאנחנו צריכים ללמוד גם מזה משהו. הבנתי שלא תמיד הדברים מתרחשים כפי שאנחנו מזמינים. הבנתי שלעיתים אנחנו נופלים וזה לא באמת בשליטתנו, אנחנו מתבוננים כאילו מבחוץ על עצמנו ואולי מתביישים או לא מבינים איך הגענו לזה. הבנתי שלעיתים הנפילה היא כורח שצריך לעבור אותו.

ולמדתי בעזרת נחוניה שגם לגיבורים אמיתיים מותר לפעמים לבכות וליפול. אבל האמנתי וידעתי שלאחר הנפילה הוא יקום ויתרומם שוב לגבהים עוד יותר גבוהים ומיוחדים משהיה לפני כן.

שיהיה לכולנו המשך שבוע נפלא, מלא תקוה ושמחה ובעיקר לבל נשכח כי הכל לטובה!!!

שלכם בנאמנות,

שירז ושלמה 

עדכון מספר 22

בס"ד

‏יום חמישי 

טז' אלול התשע"ג

שלום לרחוק ולקרוב,

אני יושב עכשיו עם נחוניה בבית החולים, אנחנו מקבלים היום מנות רוויות חומרים כימותרפיים. אנחנו כבר שבוע בעומק הטיפול החדש, ונחוניה עדיין על שתי רגליו, הולך עם הראש למעלה. התחלנו עם סטרואידים ערמומיים למדי, שטעמם כמעט ואינו מורגש ומידתם קטנה - רק כחמישית הכפית (1 מ"ל) שלוש פעמים ביום... אך אל תתנו לנתונים המבטיחים האלה להטעות אתכם זה אחד החומרים החזקים בכל הטיפול...

אני יושב ומסתכל עליו מחובר לצינורות ההזרמה, אוכל את פת האורז הנצחית שלו ומחייך. אט אט במהלך הטיפול הוא מתחיל להחלש אולם מידי פעם הוא שולח לי מבט שובב ומחויך כאילו אומר לי "אבא, אל תדאג, אני מחזיק מעמד".

אני לא יכול שלא להשתאות למראה הגיבור שלי, מאין הוא שואב את כוחותיו? החומרים שנכנסים היישר לליבו חזקים במיוחד. האחיות הנותנות את החומרים מגיעות ממוגנות במשקפי הגנה, כפפות, חלוק ומסכת פה/אף לבל ישאפו את אדי הרעלים או שמא יינתז לו שביב נוזל אל הפנים או הידים.
ואני שואל "כל זה נכנס לגוף הקטן שלו?"...

נכון אנחנו נושאים תפילה לפני תחילת כל טיפול ומזכירים לעצמנו שהחומר הוא לא על אמת... הוא רק עובר בגוף ובאמת הכל בא ממנו שם למעלה וממנו הרפואה וממנו המחלה, מרכזים ומחזקים זה את זה באמונה...
אך בכל אופן נחוניה ניחן בכוח מיוחד, כוח כזה שנותן לו לשוט מלמעלה ולחייך ולשמוח. ואני שואל אותו, "נחוניה חמוד שלי, מאיפה הכוח?"
אז היום הוא ענה לי ואמר לי להגיד לכם, "אמנם הם נוגעים בגוף שלי וזה כואב ושורף... אבל הם לא מגיעים ולו במעט לגעת בנפש שלי. עם זו, אני עף למעלה, מתחזק ושואב את כוחותי מהסובבים אותי. מאלה שמחייכים אלי ואוהבים אותי ולא נוטשים אותי, מאלה שמאמינים באמת, אלה שקוראים את העדכונים ומתעניינים בשלומי" (הוא קורא לי 'אבא') "בזכות כולם אני חזק ללא מתום בנפשי, בזכותם אני מחייך".

אז מי יתן שתמשיכו להיות כאלה אוהבים ומחבקים, כאלה אכפתיים ומתפללים, כי על זה עומדת כל התורה כולה ומזה תבוא הישועה לכולם.

שלכם באהבה ובשמחה,
שירז ושלמה

עדכון מספר 21

בס"ד

‏יום חמישי 

ט' אלול התשע"ג

שלום רב,

לפני שבוע שאלתי את נחוניה, מה נכתוב לאנשים? אנחנו מחכים להיות כשירים לטיפול הבא והתוצאות עדיין אינן מגיעות לרמה הנדרשת בכדי שנתחיל.

בתשובה אמר לי נחוניה, שלפעמים מותר גם לשתוק...

אז ישבתי והמתנתי ונחוניה בינתיים פרח ושמח בחופשה "שנכפתה" עליו עד שהיום בישרו לנו שאנחנו כשירים לצאת לדרך וב"ה יצאנו למסע הבא לכבוש את הררי הדקסאמטאזון ולחצות את נהרות הוינקריסטין (כן כן, שמות אקזוטיים לחומרים מסוכנים...)

עד כאן בנוגע לעידכון מצבו של נחוניה ועתה אני רוצה להתנצל מראש על שאני משתמש בבמה זו להביע עמדה ומוחל בלב שלם לכל מי שרוצה לרדת בתחנה הזו מהרכבת ולחסוך מעצמו את המשך דברי.

לאחרונה שמענו מספר סיפורים מזעזעים על הורים ששכחו את ילדיהם ברכב והדבר עלה לילדים המסכנים בחייהם.

או אז צצו להם כל מיני פטנטים כאלה ואחרים שנועדו לשמש לנו כתזכורת לבל נשכח את ילדנו. הטענה הרווחת היא שאנשים כל כך עסוקים וטרודים בעסקיהם, מדברים בטלפון ושוכחים מכל עולמם...

ואני שואל, ריבונו של עולם האם אנחנו צריכים תזכורות בכדי לומר לנו מה חשוב בחיינו? האם לאור כל האירועים האחרונים לא מצלצלים בראשנו אלפי פעמוני אזהרה להגיד לנו שבעצם איבדנו את הדרך וצריך לחזור למסלול האמיתי והנכון? 

האם יש דבר יותר חשוב להורה מבנו או ביתו הפעוטים?

אני פונה אליכם כהורה שלפני כמעט שישה חודשים עמדתי להתחיל עבודה חדשה, שותפות עם חבר שהבטיחה עתיד כלכלי טוב יותר... באותו היום שהייתי אמור להתחיל בעבודה החדשה, נכנסנו עם נחוניה לבית החולים, שם אמרו לנו שיש לו לוקמיה. מאותו רגע היה ברור לשירז ולי שאנחנו עוצרים הכל ומפנים את כל מה שיש לנו לטובת נחוניה. לא העבודה ולא הכסף, לא החומר ולא השפע ענינו אותנו, רק דבר אחד היה בראשנו - חייו של נחוניה.

אז אני שואל, האם אנחנו צריכים מצבים כאלה בכדי להגיד לנו מה חשוב בחיים? האם איננו צריכים לקום היום ולנקות את ראשנו מכל ההבל הסוחף אותנו, אחריו אנחנו רודפים ומשתעבדים לו? האם איננו צריכים להתחיל להיות אנשים יותר מתוקנים וטובים, כאלה ששמים את איכות החיים לפני רמת החיים, את הערכים האמתיים של 'משפחה וזוגיות' לפני כל אותם ריצות מטורפות אחר הישגים וחומרים דמיוניים שרק מרחיקים אותנו מהאושר האמיתי?

לעניות דעתי פטנט כזה או אחר המזכיר לנו לא לשכוח את ילדנו ברכב רק מעמיק את הבור החשוך אותו אנחנו כורים לעצמנו ולכל מה שחשוב לנו באמת, במו ידינו.

תחשבו על זה ותשמרו על היקר לכם באמת...

שלכם באהבה,

שירז ושלמה