בס"ד
השבוע "חגגנו" שנה לתחילת המחלה, כן שנה עברה לה מאז התאשפזנו באותו ערב. בוודאי אתם אומרים "וואו, זה עבר בִּיעָף" אבל האמת שלנו זו הייתה שנה ארוכה ומתישה וביחד עם זאת שנה מלאה בהרבה מאוד אור אותו גילינו דווקא מתוך החושך.
גילינו את החסד שיש בנשימה אחת קטנה, של ילד קטן אחד, ושל כל אחד מאיתנו.
גילינו את האור הגדול שבחיוך.
גילינו את חשיבות העיקר לעומת הטפל בחיים.
ועוד דברים רבים מאוד עליהם אני אשאיר לכם לקרוא בספר אותו אנחנו נוציא בעזרת ה' בקרוב... (לא, זו לא פרסומת, זו הבטחה!)
היום נחוניה קיבל מנת נוגדנים שחסרה בגופו עקב הטיפולים הארוכים שקיבל בשנה האחרונה. זו הפעם השלישית שהוא מקבל חומר שנקרא IVIG. זהו תכשיר המורכב ממגוון רחב של נוגדנים (אימונוגלובולינים (IG) שהם חלבוני החיסון), הניתנים דרך הוריד (IV) או במקרה שלנו דרך הצינורות שעדיין יוצאים מגופו ההולך ומתחזק של נחוניה ומובילים ישירות אל לבו.
התמיסה מכילה נוגדנים אנושיים אשר מספקים לגוף חיסון תוך כמה ימים. האימונוגלובולינים נאספים מדמם של תורמים רבים (אלפים) לאחר שעברו בדיקות למניעה של העברת וירוסים שונים.
....
ובמעבר חד אני רוצה לספר לכם על אירוע שלטעמנו חשוב מאוד שניתן עליו את דעתנו.
בגן משחקים אליו לקחה שירז את נחוניה ומוריה לשחק, קרא ילד קטן (בערך בן 5) אל עבר נחוניה את המילים: "תינוק מטומטם", "תינוק מטומטם". שירז ניגשה אל הילד ואמרה לו: למה אתה קורא לו כך, הוא לא תינוק ובטח לא מטומטם. זה לא יפה לדבר כך.
הילד לא שעה להסבריה המלומדים והמשיך בשלו...
שירז חשה לראשונה את טעמו של הניכור והעלבון הצורב, מנת חלקם של ה"שונים". אמנם היה זה מפיו של ילד קטן שלא הבין את משמעות התנהגותו, אולם האירוע זעזע אותה כהוגן.
עד אותו מעמד, נחוניה היה תמיד "חביב הקהל", תמיד התגובות מצד הסובבים היו מפרגנות: "איזה חמוד", "איזה נסיך" ועוד התבטאויות בסגנון. ולפתע "הורם המסך" ותופעת העלבונות הציבה את כף רגלה על סף דלתנו.
בל נשלה את עצמנו, "השונה" תמיד יזכה לתשומת לבו של "הרגיל". אך שומה עלינו להביא את אותה תשומת לב למקום של חיבור ולא ניכור.
הרי במעט התעמקות בתוכן, במעט הכירות, עולם שלם גדול ומופלא מתגלה בכל בריה שהקב"ה ברא בעולם. בואו נשקיע עוד דקה אחת ביום, להראות לילדנו את היופי שיש בכל אחד, גם אם הוא נראה "מוזר".
שלכם כמו תמיד, באהבה ובשמחה
שירז ושלמה
.JPG)
.JPG)
.JPG)
"תופסים מנוחה" בטיפול פיזיותרפיה
כ"ו באדר א'
שלום שלום לרחוק ולקרוב!השבוע "חגגנו" שנה לתחילת המחלה, כן שנה עברה לה מאז התאשפזנו באותו ערב. בוודאי אתם אומרים "וואו, זה עבר בִּיעָף" אבל האמת שלנו זו הייתה שנה ארוכה ומתישה וביחד עם זאת שנה מלאה בהרבה מאוד אור אותו גילינו דווקא מתוך החושך.
גילינו את החסד שיש בנשימה אחת קטנה, של ילד קטן אחד, ושל כל אחד מאיתנו.
גילינו את האור הגדול שבחיוך.
גילינו את חשיבות העיקר לעומת הטפל בחיים.
ועוד דברים רבים מאוד עליהם אני אשאיר לכם לקרוא בספר אותו אנחנו נוציא בעזרת ה' בקרוב... (לא, זו לא פרסומת, זו הבטחה!)
היום נחוניה קיבל מנת נוגדנים שחסרה בגופו עקב הטיפולים הארוכים שקיבל בשנה האחרונה. זו הפעם השלישית שהוא מקבל חומר שנקרא IVIG. זהו תכשיר המורכב ממגוון רחב של נוגדנים (אימונוגלובולינים (IG) שהם חלבוני החיסון), הניתנים דרך הוריד (IV) או במקרה שלנו דרך הצינורות שעדיין יוצאים מגופו ההולך ומתחזק של נחוניה ומובילים ישירות אל לבו.
התמיסה מכילה נוגדנים אנושיים אשר מספקים לגוף חיסון תוך כמה ימים. האימונוגלובולינים נאספים מדמם של תורמים רבים (אלפים) לאחר שעברו בדיקות למניעה של העברת וירוסים שונים.
....
ובמעבר חד אני רוצה לספר לכם על אירוע שלטעמנו חשוב מאוד שניתן עליו את דעתנו.
בגן משחקים אליו לקחה שירז את נחוניה ומוריה לשחק, קרא ילד קטן (בערך בן 5) אל עבר נחוניה את המילים: "תינוק מטומטם", "תינוק מטומטם". שירז ניגשה אל הילד ואמרה לו: למה אתה קורא לו כך, הוא לא תינוק ובטח לא מטומטם. זה לא יפה לדבר כך.
הילד לא שעה להסבריה המלומדים והמשיך בשלו...
שירז חשה לראשונה את טעמו של הניכור והעלבון הצורב, מנת חלקם של ה"שונים". אמנם היה זה מפיו של ילד קטן שלא הבין את משמעות התנהגותו, אולם האירוע זעזע אותה כהוגן.
עד אותו מעמד, נחוניה היה תמיד "חביב הקהל", תמיד התגובות מצד הסובבים היו מפרגנות: "איזה חמוד", "איזה נסיך" ועוד התבטאויות בסגנון. ולפתע "הורם המסך" ותופעת העלבונות הציבה את כף רגלה על סף דלתנו.
הרי במעט התעמקות בתוכן, במעט הכירות, עולם שלם גדול ומופלא מתגלה בכל בריה שהקב"ה ברא בעולם. בואו נשקיע עוד דקה אחת ביום, להראות לילדנו את היופי שיש בכל אחד, גם אם הוא נראה "מוזר".
שלכם כמו תמיד, באהבה ובשמחה
שירז ושלמה
נחוניה בגן המשחקים
נחוניה מבקר קבוע בגן של מוריה לקראת שילובו - צעד אחרי צעד :-)
.JPG)
