עדכון מספר 15

בס"ד

יום שלישי, יז' תמוז התשע"ג

יום בו נשתברו לוחות הברית,
בוטל קרבן התמיד,
הובקעו חומות ירושלים,
שרף אפוסטומוס את התורה
והעמיד צלם בהיכל. 

שלום רב,

היום יום יז' בתמוז ואנחנו פה בבית החולים. טוב לצום בין כתליו, פה הדברים מקבלים את משקלם האמיתי  והפרופורציות חוזרות לשפיות.
נחוניה צולח כרגע את הסט השני של הטיפול הכימותרפי (בסדרה השלישית...) ואנחנו מתפללים שהוא לא ילווה בתופעות לוואי.

כשילדך נאבק במחלה כה קשה אתה נאחז בידיעה שדברים אינם קורים סתם, אלא לכל דבר סיבה ומשמעות. האירועים וקורות חיינו באים עלינו כדי שנגלה בתוכנו את הדברים שלא היינו מוצאים אלמלא כן.
ביום בו הובקעו חומות ירושלים לפני יותר מאלפיים שנה אני מרגיש שאני צריך להתאמץ יותר ולמצוא את שעלי לתקן ולא הצלחתי עד עתה, ביום זה של חשבון נפש אני צריך להתעורר בגבורה ולרכז כוחותי שאדע למצוא את שחסר אני...

בעזרת ה' אנחנו מקוים לצאת מחר מבית החולים לאחר שנוודא שהחומר הכימי נשטף מגופו ולא נשארו שאריות מזיקות, משל למה הדבר דומה, לשדה הקרב לאחר לחימה עיקשת עת נכנסים כוחות ההנדסה לפינוי וטיהור כל שנותר ושעלול להזיק לכוחותינו...

ומפה נותר לי לאחל לכם ולכל עם ישראל, שנדע כל אחד לגלות את האמת והישר אשר בתוכו בעזרתם נזכה לראות ישועות גדולות ובשורות טובות ובנחמת ציון ננוחם במהרה מאוד.

שלכם,
שירז ושלמה

עדכון מספר 14

בס"ד

יום שלישי, י' תמוז התשע"ג

ערב טוב,

נחוניה ב"ה התאושש מהמנה הראשונה בסדרת טיפולי הכימותרפיה בסבב הזה (שמכיל ארבע טיפולים סה"כ). כל טיפול אורך כארבעה ימים של אשפוז וזאת כיוון שהטיפול הנו רצוף וצריך להיות במעקב מתמיד (רמות PH בדיקות דם ועוד פרפראות). לאחר מכן מקבלים זמן "למנוחת הלוחמים" למשך כעשרה ימים (אל תגידו שאין תנאים...).

הרופאה המטפלת מאוד חששה מהפעם הראשונה, איך נחוניה יגיב לטיפול ועל כן נתנה רק 10% מהמינון הנדרש (אל תדאגו גם זה חזק). לטענתה ילדי תסמונת דאון לעתים מגיבים קשה לטיפול הספציפי הזה. אך ב"ה כפי שכבר אני מניח הספקתם להכיר את נחוניה על אף הפצעים שנוצרו לו במערכת העיכול ובפה הראה גבורה וחוץ מלילה אחד שבילינו בבית החולים עקב חשש להתייבשות (היה קשה לו לשתות בגלל הפצעים) הוא התאושש בבית ואף התחיל שוב ללכת!!!

בתכל'ס אנחנו מתפעלים איך הוא לא מתלונן מכל תופעות הלוואי שיש לו. אומרים לנו שתופעות אלה ספציפית גורמים לעתים אף לאנשים מבוגרים לחדול מהמשך הטיפול כיוון שהם לא עומדים בסבל... אינני רוצה להעמיס עליכם אולם אנחנו לומדים ממנו רבות, על התגברות על קשיים, על להפוך את המר למתוק,  ועוד ועוד. צריך רק לראות את החיוך שלו ואנחנו מתרפאים!!! אשרינו שזכינו ומה טוב חלקנו.

אז זהו להפעם, תהיו חזקים ושמחים.
שלכם,
שירז ושלמה

וד"ש מנחוניה

עדכון מספר 13

בס"ד

יום שלישי, ג' תמוז התשע"ג

שלום שלום לרחוק ולקרוב,

מה אומר לכם אנשים יקרים? אין ספק כי 'מאת ה' היתה זאת היא נפלאת בעינינו'. השבוע האחרון נחוניה הקפיץ אותי כיתה. למדתי ממנו דבר יקר ואני רוצה לשתף אתכם בו.
בדרך כלל אנחנו, בני התמותה חושבים שניתוחים וחומרים כימיים, לא טובים לגופנו. אמנם כשבאים הם לרפואתנו אנחנו נוטים להסכים לשתף פעולה (בלית ברירה) אולם ככלל אין זה מסוג הדברים שנוח לנו בהם.
אולם נחוניה כדרכו בקודש נותר אי שם מקדימה קורא לנו לבוא ולהתקרב אליו לראות את "מה שרואים מכאן, שלא רואים משם" ואני כשליח נאמן אשתדל להעביר את המסר שלו.

כידוע (למי שעוקב וקורא את העידכונים) נחוניה עבר שבוע שעבר ניתוח, לא שהיה זה ניתוח מסובך ומורכב, אלא שסוף כל סוף היה זה ניתוח עם כמה חיתוכים והתערבות פנימית, שכפי שאמרנו קודם לא היינו מתנדבים לעשותו אם לא היה צורך בו. ולענייננו, מספר שעות לאחר הניתוח, נחוניה כמעט השתתף בתחרות איש הברזל, או לפחות ניסה את עמידוּת מקום הניתוח (בית החזה) בזחילה ובכל מיני פעילויות אקרובטיות שונות. כהוריו, התעוותו פנינו מכאב כל פעם שאותו מקום שיפשף משהו, אולם הוא כנראה קורץ מחומר אחר.
זאת ועוד, במוצאי שבת התאשפזנו למספר ימים והתחלנו בטיפול כימותרפי שהרופאה הגדירה אותו "כפוטנציאל לצרות וסיבוכים"... נחוניה אפילו לא עיפעף (למרות שתפסתי אותו משפשף את העינים פעמיים!) הוא צוהל ומקפץ במיטת בית החולים כאילו שמדובר בג'ימבורי של ילדי הגן.

שאלתי אותו, "נחוניה, מה הסוד? איך אתה עובר את כל הדברים האלה בצורה כזו?" ושלא תבינו לא נכון, החומרים משפיעים והניתוח הוא ניתוח רק שהחיוך וכושר עמידותו לא מושפעים מכך.
ואז נחוניה הקטן לקח אותי הצידה, הושיב אותי על ברכיו והסביר "אתה רואה אבא, בכל פעם שאני מגיע למהמורה כזו או מצב בו הגוף שלי מושך אותי כלפי מטה אני נזכר שהכל תלוי באיך שאתה מסתכל על הדברים" אמר בשפה שלא הייתי רגיל לשמוע ממנו...
"ניתן לעבור דברים קשים בצורה קלה אם הראש שלך נמצא במקום הנכון" המשיך בהסבר המלומד שלו. "אם למשל תחשוב על משהו מצחיק כשכואב לך ולא תתמקד בכאב אז הוא פחות יכאב..." את זה כבר לא הבנתי ושאלתי "נו באמת!" ואז הוא ענה לי כך "תראה, אם תצליח להתרומם מעט מעל החומר, תחשוב ותתמקד בטוב, תחייך ותהיה אופטימי, אתה תראה שהכאב פוחת והדברים לא כל כך נוראים" .
"ואת זה מאיפה למדת?" שאלתי בפליאה מעומק תשובתו (כבר לא שמתי לב שבדרך כלל הוא לא מדבר בכלל!!!) "אבא, אתה יודע שאני ממקום אחר..." ענה לי ולא הוסיף. אך אני הוספתי והקשיתי, "אם כן למה לפעמים אתה בוכה ורוחך נשברת?" הוא הביט בי במבט מחויך ואמר "כי סוף כל סוף גם אני בן אדם"... 

אז מה למדתי ממנו, שצריך תמיד להיות אופטימיים (זה אומר לקוות לטוב) ולדעת שהכל לטובה (כי יש מי שדואג לנו ושומר עלינו ומכוון את הדברים) ולשמוח, לא משנה מה. ואת השיעור הזה רציתי לשתף איתכם כי הרי לכולנו יש קשיים בחיים ואולי זה יכול לעזור כמו שזה עוזר לנחוניה, מי יודע?

אז "...שלום שלום לרחוק ולקרוב אמר ה' ורפאתיו" (ישעיה נז, יט')
שלכם,
שירז ושלמה 

עדכון מספר 12 וקצת

בס"ד

יום רביעי, כז' סיון התשע"ג

אחר הצהריים טובים,

כפי שהבטחתי לעדכנכם, ב"ה נחוניה יצא בשלום מהניתוח להחלפת הצנטר. הניתוח עבר ללא סיבוכים וכל המטרות הושגו, כל כוחותינו שבו בשלום.

טוב להודות לה'

היום אנחנו משתחררים הביתה  !!! "אין כמו אמא", כלומר אין כמו הבית...

ב"ה הוא מרגיש ממש טוב ומתנהג כאילו לא קרה כלום ממש מדהים, לוחם אמיתי...

תודה לכל המתפללים והמייחלים טוב לנחוניה, בלעדיכם מי יודע היכן היינו!

שלכם, 
שירז ושלמה 

והוא עבר ניתוח כפול היום...

עדכון מספר 12

בס"ד

יום שלישי, כו' סיון התשע"ג

ערב טוב ומבורך,

השבוע נחוניה שוב לא עמד במבדקיה המחמירים של היחידה הנבחרת לקבלת כימותרפיה וזאת עקב חוסר בחומרי חיסון (מה שנקרא בשפתם המקצועית נויטרופילים), הוא עובד קשה להשלים חוסרים אבל כנראה לעת עתה טוב לו כך... פרט לכך הוא פורח ומרגיש טוב מאוד, משתובב ומנצל כראוי את חופשתו המתמשכת (ראו תמונות).

מחר כנראה נעבור עוד ניתוח להחלפת צנטר (צינורית דרכה מעבירים את החומר הכימותרפי הישר ללב ומשם הוא עובר למערכת הדם), כיוון שהאחרון לא מתפקד כראוי. האמת היא שהיו דיונים נרחבים האם לבצע שוב ניתוח או לא, כי באמת קשה למצוא בגופו הקטן מקומות ללא "צלקות ניתוחים" ואנחנו לא ששנו להסכים עם המהלך הנועז. אולם הטיפול הקרוב דורש מערכת טובה ומשומנת להובלת החומר שאינו כל כך ידידותי לסביבה והצנטר הנוכחי לא משתף איתנו פעולה.

האמת היא שאינני יודע מה כל כך מושך אותו שם בחדרי הניתוח כי תמיד אני מפספס את העיקר (מוציאים אותנו כל פעם שהוא נרדם...) אך זו הפעם הרביעי מאז 'פרוץ הלוקמיה' שהוא מבקר בחדרים האלה... 
הפעם אנסה לבדוק ואחזור אליכם בנושא.

בכל אופן כל מי שרוצה להתפלל להצלחת הניתוח ושנחוניה יצא ממנו בעזרת ה' בשלום, נא רכזו מאמץ בין 9 ל 11 בבוקר... (אמרו לי להוסיף שזה מחר בבוקר לא כל יום!!!)

בע"ה אמשיך בעדכון מחר לאחר הניתוח.

ובנתיים שיהיה לילה טוב ובשורות טובות.

שלכם,
שירז ושלמה