עדכון מספר 19

בס"ד

טז' מנחם אב התשע"ג

שלום שלום,

כשאנחנו בסיבוב הרביעי והאחרון בסדרה זו (השלישית במספר) ובעזרת ה' נשתחרר מחר מבית החולים, רציתי לספר לכם מחידושיו של נחוניה בתקופה האחרונה...

ובכן כידוע בזמנים כאלה יש ונדרש המטופל, שבמקרה שלנו זה נחוניה, לבלוע כדורים מרים "חבל על הזמן"...
ומשום מה באופן בלתי מוסבר, נחוניה מאוד לא אוהב אותם. תגובתו הראשונית תמיד היא כמו תכונת כלי החרס - "כבולעו כך פולטו"... בקיצור לא נעים.
אז אנחנו נדרשנו לכושר יצירתי מפותח, ניסינו עמידה על הראש (שלנו, לא של נחוניה) אבל זה לא עזר... ניסינו ממתיקים ורק הצבע השתנה... 
בסוף מצאנו שכתישת הסממנים עד דוק בתוספת כמה טיפות מים, מוגש בתוך מזרק הישר לפיו גורם הכי פחות נזקים.

וכך מקבל נחוניה במשך תקופה את כל אותם כדורים עקשניים שכל מטרתם היא להכנס לתוך גופו וכביכול לעורר שם מהפכות. ועל אף שטעמם רחוק מצפיחית בדבש כרחוק מזרח ממערב, גורס הוא את העיסה ולא מסכים בשום אופן להמתיק לו את הגלולה המרה עם שום משקה לאחר מכן. 
ואני שבעוונותי טועם כל דבר בטרם אכניסו לפיו, מתחלחל כל פעם מחדש מעוצמת המרירות... אך הוא בשלו. 

ועתה בא החלק המעניין, משראה נחוניה שעניין זה נהפך למנהג קבוע, פיתח שיטה יחודית להתמודדות עם הבעיה. הוא מבצע זאת בשלבים:
שלב א'- הוא מוודא שיש קהל מספיק מכובד (פחות משלושה הוא לא מתחיל)
שלב ב'- הוא פותח את פיו לקבלת החומר   
שלב ג'- הוא מרים ידיו אל על, פותח את עיניו לרווחה, מגביה גבותיו ומחכה...
שלב ד'- לתשואות הקהל סביבו
שלב ה'- חוזר ומריע אף הוא כמופתע מהתגובה הסוחפת של הקהל...


... ובאמת כשאני מסתכל מסביב ורואה איך ילדים אחרים נאנקים תחת עול הטיפולים ומצד שני מביט על נחוניה, איני יכול שלא להודות לקב"ה שנותן לנחוניה את הכוח לקבל את הדברים שהוא עובר באופן כה מיוחד עם כל כך הרבה שמחת חיים, אופטמיות ואחיזה במה שחשוב באמת...

על ידי הסתכלות נכונה וידיעת האמת גם דבר מר ככל שיהיה, יכול להפוך מתוק! 

מחר בעזרת ה' נצא לפגרה של 10 ימים בגלל התנהגות טובה והתחשבות בציבור ולאחריה נצא לדרך בעזרת ה' למעבי הסדרה הרביעית שבעזרת ה' גם אותה נצלח כשידו של נחוניה תהיה על העליונה. 

בשורות טובות ישועות ונחמות,
שלכם 
שירז ושלמה

 נחוניה בתמונת פרסומת לגריסיני...

עדכון מספר 18

בס"ד

י' מנחם אב התשע"ג

והפעם במקום מילים ניתן לנחוניה את הבימה...

סרטון זה צולם בין טיפולי כימותרפיה אגרסיביים שהוא עובר ותמונה אחת שווה אלף מילים...
(קולות הרקע הם של אחותו התאומה, מוריה, במאית הקליפ...)

שלכם כמו תמיד,
שירז ושלמה

עדכון מספר 17

בס"ד

ב' מנחם אב התשע"ג

שלום לכולם,

ובכן, אנחנו נמצאים בעיצומו של הטיפול הנוכחי והפעם הוא ניתן בעוצמה מלאה. "זהו", אמרה הרופאה שלו, "אחרי שהוא עמד בגבורה בשני הטיפולים הקודמים במינונים נמוכים, הגיע העת לעבוד במלא העצמה" (אל תתפסו אותי בציטוט המדויק). 
הטיפולים הקודמים ניתנו לו בעוצמות נמוכות כיוון שתסמונאים (בעלי תסמונת דאון) נוטים לפתח רגישויות לחומר הספציפי הזה ולהגיב לו בצורות לא סימפאטיות. אך מכיוון שנחוניה שלנו קורץ מחומרים בלתי שבירים (כך מסתבר) ניתן האור הירוק לתוכנית המלאה...
עד כה ברוך ה' הוא עומד בזה בכבוד, מצב רוחו מרומם וזה מה שחשוב, כי כשיש מצב רוח טוב, אז הכל נראה אחרת!
בעזרת ה' מקוים שהוא יעבור גם את זה בשלום, נשתחרר במהרה מבית החולים ושהוא יצא מחוזק גם מזה.

בכלל לנחוניה יש דרך משלו להתמודד עם דברים. מאז היה קטן, היינו מתבוננים בו ובדרכו המיוחדת "לטפל" בדברים שנקרו בדרכו, אם זה במחלה הקודמת 'תסמונת ווסט' (ראה סרטון "הנצחון של נחוניה על תסמונת ווסט" בלשונית סרטונים ותמונות - לקוראי הבלוג) ואם בסתם משחקים שהיינו מניחים מולו, נניח משחק בו עליו להכניס קוביות בצורות שונות לתוך קופסה דרך פתחים תואמים. נחוניה לא היה 'נשמע להוראות' אלא היה בונה אותם בערימה על גבי הקופסה...
היינו עומדים מהצד ונהנים לראות את הדרך המיוחדת שלו "לעבוד עם דברים".
ואם תרשו לי להפליג במחשבותי, אני חושב שלכל אחד (או אחת..) יש דרך מיוחדת משלו ואנחנו צריכים לתת לו לפתח ולשמוח בדרך המיוחדת הזו, לא להיות נעולים בכל מיני "קופסאות" שיצרנו לעצמנו, כמו למשל: "אבל ככה כולם עושים" או "מה יגידו השכנים" או אפילו "ככה אתה תצליח"... 
מי אמר? אולי אותה דרך בה הוא הולך היא זו שתפרוץ את הגבולות וגם אם לא, היא הדרך שלו.

אני יודע לומר שאנחנו רואים את זה על נחוניה בגדול, אשרינו שזכינו שכך הוא מלמדנו.

שלכם כמו תמיד ושנשמע ונתבשר בשורות טובות ישועות ונחמות בעזרת ה',
שירז ושלמה 

נחוניה מנסה את כוחו בתיפוף...

 "מנוחת הלוחם"

וד"ש גם ממני

עדכון מספר 16

בס"ד

כו' תמוז התשע"ג

שלום רב,

לעתים כשאנו בשגרת החיים, אנחנו לא פנויים דיינו להרגיש את הנפלאות שמתרחשות סביבנו תדיר. 

נחוניה שזה לא מכבר סיים את הסבב השני של הטיפול הנוכחי וזאת בהצטיינות יתרה (כפי שהעידה עליו הרופאה שלו), הצליח להיחלץ הפעם כמעט כליל מכל תופעות הלוואי של החומר שהוכנס לגופו, למרות שהיה פי 4 במינון מפעם שעברה. 
מה אני רוצה לומר בכך, ודאי אתם שואלים, אז בואו ואגיד לכם. 

גם כשלילדך אין פצעים בפה ובגוף, גם כשעיניו אינן שורפות ואפילו אין לו בחילות, צריך לזכור שזה לא מובן מאליו. כל הדברים הנפלאים הללו שאנחנו פוגשים כל יום, הצחוק המתגלגל וריצת הילדים, המבט התמים לאחר מעשה שובבות, הרגליים שמחזיקות אותנו והידיים ששועות לפקודתם וכל אותם מחוות נפלאות של הבריאה המדהימה שאנחנו משום מה לא מיחסים להם את המקום הראוי להם.

על הכל אני רוצה להגיד תודה. תודה לבורא עולם שנתן לנו את נחוניה (וכמובן גם את איתן ורחל ונטע ושגב ונעה ומוריה..), שנתן לו כוח לחייך גם כשכואב לו. שנתן לנו עיניים לראות אותו מקיץ כל יום משנתו מתפעל מהאור שחודר לפתע לחדרו ועוד ועוד.

שנדע תמיד להודות ולהעריך את כל מה שאנחנו מקבלים בחינם...

שלכם 
שירז ושלמה