"אל הנער הזה התפללתי" - מתוך הספר

לנחוניה, שנולד עם תסמונת דאון, והספיק עד כה, ב"ה, להתגבר על קשיים רפואיים, התגלתה בגיל שנתיים וחודשיים מחלת הלוקמיה. ההתמודדות עם המחלה הקשה שינתה את מסלול חיינו ואנחנו מקדישים את מלוא זמננו לטיפול בהחלמתו של נחוניה.

בישיבה ליד מיטת חוליו של נחוניה חשבנו להעלות על הכתב את  הסיפור סביב נחוניה.

"בכל דבר תמצא את הטוב", לימד אותי אבי כשהייתי ילד קטן, והדברים נחרתו היטב בתודעתי. כל התעסקות עם הרע היא לשווא.

     מנהל המחלקה נאנח קלות, וסוף סוף אמר, "יכול להיות שיש לבן שנולד לך תסמונת דאון. אנחנו עדיין לא בטוחים, אבל יש סימנים מסוימים שמראים שיש סיכוי לכך." אמר לאט ובזהירות מודגשת.

     "אני יודע," עניתי כשחיוך על פני, "ראיתי מיד כשהוא נולד שיש לנו תינוק מיוחד עם תסמונת דאון."

     פניהם היו נבוכות. החלפנו תפקידים, חשבתי לעצמי. מנהל המחלקה ניסה שוב להסביר את מה שכביכול לא קלטתי.

     "שוב - אנחנו לא בטוחים, ואנחנו צריכים לעשות בדיקות. זה לוקח מעט זמן, אבל על פי הסימנים..."

     "אני מבין," שיסעתי את הסבריו. "יש לנו ילד עם תסמונת דאון, וזה בסדר גמור, אנחנו שמחים וטוב לנו עם זה."

     נחוניה, אח למוריה התאומה, נולד לאחר שנים ארוכות של ציפייה. נחוניה נולד עם תסמונת דאון, אך עובדה זו לא פגעה ולו כזית באושרנו. למען האמת, אנחנו מרגישים שזכינו בילד מיוחד, שהגיע לעולם נושא בשורה של אהבה ושמחה.

     בגיל שבעה חודשים חלה נחוניה בתסמונת ווסט - מחלה קשה הפוגעת בתפקודי המוח וסיכויי ההחלמה המלאה ממנה נמוכים. שוב החלטנו להתמקד אך ורק בטוב, וליווינו את המאבק במחלה במטען עצום של שמחה ואהבה בו עטפנו את בננו. למרבה הפלא וכנגד הסיכויים, בתוך שנה הוא החלים לגמרי.

     לאחר מספר חודשים של הפוגה נקראנו בשנית למלחמה חזיתית על חייו של נחוניה. הפעם הייתה זו מחלת הלוקמיה. אך גם בשעות הקשות, במהלך טיפולי הכימותרפיה הקשים אותם עובר נחוניה, המבטים שלנו מכוונים למקום אחד בלבד - לאותה נקודת אור המלווה אותנו לכל אורך הדרך. 

   

     ההחלטה לכתוב את הספר גמלה בליבו של שלמה ביושבו ליד מיטת חוליו של בנו, מתוך רצון לשתף אחרים בהתמודדות שלו ושל משפחתו עם האירועים המכוננים שהחיים זימנו להם.

     זהו סיפור של הכלה ואהבה, שמחה בטוב אפילו שהוא כמעט בלתי נראה. סיפור של התמודדות עם קושי, כשהמחר אינו ידוע.

     ומעל לכל, זהו סיפור על אמונה – בראש ובראשונה אמונה באל, ובה בעת אמונה בכוח הפנימי של כל אחד מאתנו לבחור לראות את הטוב גם כשהכול נראה חשוך מסביב.

חזית הספר

למעבר לאתר הספר: http://www.elhanaar.com/

להלן סיפורים קצרים מתוך הספר.

תפילה ליד המיטה

נחוניה הלך ונסגר יותר ויותר בתוך עצמו. היו לו זמנים בהם היה מתעורר ונותן לנו הזדמנות קטנה להיזכר בעבר, למה שהיינו רגילים איתו. אך רוב הזמן הוא היה חלש, ומגיב לסביבה פחות ופחות.

שירז לקחה אותו לטיפולים הקבועים, אבל דבר שוב לא היה כמקודם. הוא היה יושב ובוהה, בקושי מחזיק את גופו. בטיפולים היה מיילל הרבה, ולא תמיד שיתף פעולה. הרגשנו שהוא מחליק לנו בין הידיים.

הצוהר היחיד שאִפשר לנו הצצה פנימה היו עיניו. הוא הביט בנו ותיקשר אתנו דרכן. לרוב הן היו עצובות וכואבות, אך היה בהן זיק של תקווה. על ניצוץ זה תלינו את תקוותינו שלנו, והוא שימש לנו מקור כוח.

ידענו שהוא נאבק. המלחמה היא מכל עבר, ראינו את זה בעיניו. רצינו לעזור לו, וידענו שכל מה שיש לאל ידנו הוא להעניק לו אהבה ושמחה, שניהם כאחד. עטפנו אותו בכל האהבה שבעולם, ולא משנו ממנו כלל. נתנו לו להרגיש שהוא כל הזמן מוקף במבט אוהב או חיבוק מחמם, בליטוף רך ובכל מה שאפשר, ושיש בו כדי להביע את האהבה העצומה שבאמת רחשנו לו. שמחנו על כל התחדשות קטנה שגילינו אצלו: כשהיה מרים את ראשו, מגיב לצליל כלשהו, או כשהיה אוכל משהו בתאבון. על כל גילוי כזה, ולו הקטן ביותר, היינו מגיבים בשמחה עצומה. האמנו שהשמחה המוקרנת מאתנו אליו בתגובה לכל זיק חיים שהוא משדר - מחזקת אותו, נותנת לו כוחות חיוביים להתגבר ולשמוח בכל הישג שלו, בכל מדרגה שהוא כובש.

- את יודעת, אני חושש שאולי יש לו אוטיזם, אמרתי באחד הערבים לשירז. היה לי קשה להוציא את המילה הזו מהפה, אם כי ידעתי היטב, שאם זה באמת מה שיש לו - אנחנו נתמודד גם עם זה, באמצעות השמחה שבה ניסינו לאחוז אל מול כל מה שהיה מגיע לפתחנו.

שירז הנהנה בראשה.

- אני יודעת, אמרה, גם אני רואה סימנים. אתה חושב שכדאי שניקח אותו לבדיקה?

נשמתי עמוקות בטרם עניתי לה.

- בואי ניתן לו עוד מעט זמן. יכול להיות שזו המחלה שגורמת לו להסגר. היה זה בעצם ביטוי למשאלת הלב שקיננה בי.

המחלה גרמה לו להסתגר בתוך עצמו, כאילו ירד לבונקר ומשם הוא נלחם. משאיר מחוצה לו את כל העולם הסובב אותו, ומתרכז אך ורק במחלתו.

היו לילות שבהם הייתי משכיב אותו לישון, והייתי עומד שם לידו גם לאחר שנרדם. הייתי אז מדבר אליו, לוחש לו כך שרק נשמתו תשמע.

- נחוניה שלי, בני אהובי, תן לנשמה שלך לעלות למעלה אל כיסא הכבוד. תן לה להתחמם מזיו אורו של הבורא. הנח לה שתתמלא כוחות ושפע, כדי שתוכל לרדת אליך ולחזק אותך במלחמה הקשה שבה אתה שרוי.

היו פעמים שבהן התעוררה בי כוחה של תפילה, שאותה שטחתי לפני אדון הכול. הייתי חוזר על אותה תפילה שוב ושוב פעמים רבות.

אבא שבשמיים, אנא ברחמיך הרבים, רפא נא את בני. הרי גם בנך הוא. רק לפני מספר חודשים שלחת אותו לעולם, ועתה מיטלטל הוא בין חיים למוות. סלול לו ברוב טובך דרך להבריא מהמחלה הזו, ששלחת לקנן בו, כי משתלטת היא על כל ישותו, והוא כל כך חלש, עזוב ואבוד בלעדיך, א-להיי. אנא ראה נא את עיניו המייחלות לעזרה, ויודע אתה כי חסרי אונים אנחנו למולן. מה ניתן לו מן הקיים בנו? הרי ממך הכול ובידך הכול. תן בנו את הכוח לעמוד לצידו ולחזקו, את העוז לראות את האור גם בחשיכה העמוקה אשר סביבו. עזור לנו להיות שם בשבילו. שמור עליו, הגן עליו, כוון אותו, הוצא אותו לאורה גדולה, כי בך לבדך אנחנו בוטחים, ועליך בלבד אנחנו סומכים. השיבה נא לנו אותו כבתחילה, כי זקוקים אנחנו לו, כי עולמך זקוק לו.

נא גיבור, דורשי ייחודך - כבבת שמרם,

ברכם, טהרם, רחמם, צדקתך תמיד גמלם,

ברוך אתה, שומע תפילה.

הבטתי בו וראיתי אותו שוכב שם קטן כל כך ומקופל אל תוכו, כאילו מתכווץ לו בפינה עד יעבור זעם. הוא נראה לי כל כך שברירי וחלש מול הגל העצום ששוטף אותו, ולי אין כוחות ויכולת לעזור לו. לא רציתי להיפרד ממנו, לא ידעתי אם אשוב לראותו... לא ידעתי אם לא יכלו כוחותיו ו - - -

כך הרגשתי כמעט ערב ערב, בשעה שהשכבתי אותו במיטתו.

כל בוקר, כשראינו אותו פוקח את עיניו, היה זה לנו עוד יום של חג. 

"כהולכים על גחלים"

- מנהל המחלקה רוצה לדבר אתך, אמרה לי בחורה צעירה שחורת שיער, שפניה הפגינו מעין השתתפות בצער. היא הציגה את עצמה כעובדת סוציאלית.

- זה לגבי הבן שלי? שאלתי אותה בתגובה. מהרגע הראשון הבנתי שמנהל המחלקה רוצה לבשר לי שנולד לנו בן עם תסמונת דאון.

- איך אתה יודע? שאלה בפליאה.

- אני יודע, עניתי בלי להסביר. 

היה לי קשה לעזוב את הילדים לבדם בתינוקייה. שירז הייתה עדיין בחדר התאוששות. אבל חשבתי שאולי יש דברים שאני צריך לדעת לגבי הטיפול בילד, והדבר חשוב כבר מן השלב הראשוני הזה, על כן הסכמתי לגשת אל מנהל המחלקה, ולהשאיר את ילדינו נמים את שנתם בקערות הפלסטיק השקופות.

העובדת הסוציאלית הובילה אותי לחדר בירכתי התינוקייה. היא הצטרפה ל"סוללה" שכבר חיכתה לי שם: מנהל המחלקה, אדם בגיל העמידה, שערו כסוף ועיניו מביעות חמלה. החלוק הלבן והסטטוסקופ על צווארו לא הותירו ספק שהוא הרופא שבחבורה. לצידו ישבה אישה בלבוש "אזרחי", ונראתה כמי שבוחנת כל תנועה שלי. "זאת הפסיכולוגית", ניחשתי בתוכי. הם ישבו ליד שולחן משרדי גדול, והאיש אכן הציג את עצמו כמנהל המחלקה.

התיישבתי מולם כשהשולחן מפריד בינינו. הרופא קרא לאחות הראשית של התינוקייה להצטרף אלינו. העובדת הסוציאלית סגרה את הדלת, וחתמה את רשימת המוזמנים לטקס קבלת הבשורה.

מצאתי את עצמי מול ארבעה זוגות של עיניים בוחנות, המנסות לצפות את תגובתי בבוא הבשורה מפיהם.

- קודם כל מזל טוב, פתח מנהל המחלקה את דבריו בחיוך רחב. איך אתה מרגיש? הנחתי שאלו שאלות חימום או ריכוך.

- מצוין, עניתי בשמחה, משועשע מהסיטואציה שנקלעתי אליה.

מנהל המחלקה נאנח קלות, וסוף סוף אמר:

- יכול להיות שיש לבן שנולד לך תסמונת דאון. אנחנו עדיין לא בטוחים, אבל יש סימנים מסוימים שמראים שיש סיכוי לכך, אמר לאט ובזהירות מודגשת.

- אני יודע, עניתי כשחיוך על פני, ראיתי מיד כשהוא נולד שיש לנו תינוק מיוחד עם תסמונת דאון.

פניהם היו נבוכות. "החלפנו תפקידים", חשבתי לעצמי. מנהל המחלקה ניסה שוב להסביר את מה שכביכול לא קלטתי.

- שוב - אנחנו לא בטוחים, ואנחנו צריכים לעשות בדיקות. זה לוקח מעט זמן, אבל על פי הסימנים...

- אני מבין, שיסעתי את הסבריו. יש לנו ילד עם תסמונת דאון, וזה בסדר גמור, אנחנו שמחים וטוב לנו עם זה.

ראיתי את תמיהתם. הנחתי שהם כנראה לא רגילים לתגובות כאלה במצבים רגישים כמו זה, אולם חשתי שאצה לי הדרך, ורציתי לחזור לילדיי הפעוטים, שבאו לעולם לפני זמן מועט כל כך.

- יש לך שאלות כלשהן? אנחנו פה לשירותך בכל שאלה או דבר שתצטרך, אמר המנהל בסבר פנים נעימות ומבינות, לאחר שקלט כנראה את חוסר סבלנותי.

- יש משהו שאני צריך לעשות? עניתי לו בשאלה. לא ידעתי בדיוק מה לשאול ולְמה לצפות. ידעתי ששאלות רבות יתעוררו מאוחר יותר, ושאין זה הזמן המתאים לעסוק בהן.

- לא, אין שום דבר מיוחד. אנחנו נעדכן אותך בהמשך, אמר, כשהנשים כולן מהנהנות לאות הסכמה.

קמתי ממקומי, הודיתי להם וצעדתי לעבר היציאה. בגבי שמעתי את קולו של מנהל המחלקה:

- אתה רוצה שנלך לדבר עכשיו עם אשתך?

- לא, שבתי והפניתי את פניי אליהם, וחצי גופי כבר מעבר לדלת. תן לי לדבר איתה, ואחר כך, אם תרצה, נשמח לראות אותך.

יצאתי החוצה וחזרתי לילדים, משתחרר מן המתח שעזבתי אחריי בחדר, ומן הזהירות היתרה שבה הפגישו אותי עם הבשורה.

באותה שעה עוד לא ידעתי שיש הורים שלוקחים את "זה" מאוד מאוד קשה. לא ידעתי שיש מקרים שהורים נוטשים את ילדם, כשמתברר להם העניין. אחרים מתפרקים נפשית עם קבלת הידיעה הזו. מכאן נובעת הזהירות שבה מעביר הצוות את הידיעה להורים.

הילדים היו עדיין שקועים בשנת ישרים בתוך קערות הפלסטיק השקופות שלהם.

- אני יכול לקחת אותם לאשתי? שאלתי את האחות הראשית.

- בוודאי, ענתה לי בהתחשבות. חשתי שהיחס אליי עדיין זהיר ומאוד מתחשב.

שירז כבר הייתה בחדר. מצאתי אותה מעט חיוורת וחלשה.

- מה שלומך מתוקה שלי? שאלתי אותה כשחיוך גדול על פניי. האמת היא שלא ידעתי לשער לאשורה את תגובתה כשאספר לה. היה לי ברור שלא תגיב בפאניקה או באכזבה. עם זאת לא ידעתי במדויק מה מצבה אחרי הלידה, ועל כן רציתי לדבר איתה בעצמי. לשמחתי מצאתי אותה לבד בחדר. משפחתי עדיין לא הייתה שם.

- בסדר, מצוין. נו תראה לי אותם, אמרה כשהיא מרימה את עצמה למצב של חצי ישיבה. היה לה קשה עדיין להניע את גופה, שאך לפני מספר שעות נותח. סימנתי לה לבל תזוז. הבאתי אותם בזה אחר זו והנחתי אותם עליה. להבעת האושר שלה לא היה גבולות. היא נישקה וחיבקה אותם ולא ידעה שובע, בעודם נמים שנת ישרים. הנחתי לה לחוות במשך כמה דקות את התחושה הכל כך מיוחדת שלה עָרגה שנים ארוכות. אחר כך פתחתי ואמרתי לאט:

- יש לנו ילד עם תסמונת דאון. היטבתי להביט בפניה. הבעת האושר שבהן לא השתנתה במאומה. היא רק שאלה:

- מה? מה פתאום? הוא בכלל לא נראה ככה. היא הביטה בו בעיניים של אמא אוהבת, ולאחר התבוננות הוסיפה ושאלה שוב:

- באמת?...

אחר שנייה הוסיפה את המשפט שנחרת בזיכרוני לעד:

- אז מה?!... הוא הבן שלי!

היה במשפט הזה כדי להכיל את הכל: את המסירות המוחלטת והבלתי מתפשרת שאליה היא מכוונת את עצמה לקראת משימת הגידול של בננו; אהבה ללא תנאי ומסירות ללא גבול של אֵם לילדָהּ.

זה דיקור זה?

- מה עושים? שאלה האחות שלא הצליחה להוציא דם דרך צינורית העירוי שהכניסו בחדר הניתוח. נחוניה שכב על מיטת הכלוב שלו, ונע בין תנומה חטופה לחצי ערנות. ניכר היה עליו שהוא סחוט מהניתוח שעבר הלילה. צינורית העירוי הייתה סתומה והאחות לא הצליחה לקחת דרכה דמים לבדיקה. היה גם הכרחי להמשיך לתת לנחוניה אנטיביוטיקה לווריד, עם העירוי, כנגד החיידק המזהם שנמצא עדיין בגופו.

- אני חושבת שלא תהיה לנו ברירה, אמרה האחות בנימה חצי מתנצלת. נצטרך לעשות לו עירוי חדש.

ריחמתי עליה. לא קל לשלוח לחדר הטיפולים ילד קטן שזה עתה עבר ניתוח, ולהתחיל לדקור אותו. השעה הייתה 4:30 לפנות בוקר.  

- אין מה לעשות, אם חייבים - אנחנו אתך, ניסיתי לעודד אותה.

כאב לי מאוד, כמובן, שצריך לדקור אותו שוב. לנחוניה אין ורידים שבולטים ומתחננים "קחו אותי, דִּקרו אותי". קשה לומר שהוא מצטיין במיוחד בתחום הזה...

הדבר רק הוכיח את חיוניות הצנתר, שאינו מסתמך על ורידים אלא מגיע ישירות אל הלב. כמובן שגם הזרמת חומרי הכימותרפיה מצריכה שימוש בצנתר. אך עתה, משהוצא הצנתר בגלל הזיהום שנוצר סביבו, לא נותרה ברירה אלא להשתמש בוורידים רגילים, עד שנחוניה יתגבר על הזיהום ויוכנס לו צנתר חדש.

אספתי אותו בידיי. הוא היה מנומנם ורצה לישון. הנחתי אותו על מיטת הטיפולים וחיכינו לבואו של הרופא התורן. השעה הייתה כבר קרוב לחמש לפנות בוקר כשהוא נכנס לחדר, מביט בנו ואומד את המשימה. הוא לבש מדים ירוקים, זקן נטול שפם עיטר את פניו, ועיניו שידרו חמלה ורוך. הוא התיישב מולי מעברה השני של המיטה, כשהוא מורה לי במבטא ערבי חד וצלול, להניח את נחוניה על גבו ולהחזיק את ידיו לבל יזוז.

הוא לא דיבר יותר מידי, רק סימן לאחות להביא לו את הציוד ואז החל לעבוד.

הוא דקר אותו בידו הימנית שוב ושוב, כיוון שבשמאלית היה העירוי שהכניסו לו בחדר הניתוח ושנסתם. כל וריד שהרופא נכנס אליו לא עמד בעומס הכנסת הנוזל והתפוצץ. נחוניה בכה בכל פעם שהוא דקר אותו, ובכיו מעורר הרחמים פצע את ליבי. כך זה נמשך במשך דקות ארוכות, וראיתי שהרופא מתחיל להיות בלחץ. "הוורידים שלו קטנים מידי, הם מתפוצצים כל פעם שאני מזריק לו חומר" נשמע התסכול בקולו.

הוא עבר לרגל. מישש את רגל ימין ואחר את רגל שמאל, ולא מצא משהו שהניח את דעתו. נחוניה כבר עבר את סף סבלנותו ובכה בלי הפסקה. הרגשתי שגם סבלנותי שלי עומדת לפוג. הסתכלתי על המיטה וראיתי כתמי דם, שאריות צמר גפן ומזרקים ריקים בכל מקום. החדר נראה כמו שדה קרב אמיתי...

- דוקטור, אולי נפסיק? שאלתי, חצי תובע חצי מתחנן שנחדל ממה שהיה נראה בעיניי המיוסרות כמסע מזוכיסטי חסר רחמים.

- תאמין לי, זה כואב לי לא פחות מאשר לך.

ראיתי על פניו את הכאב והאמנתי לדבריו, אך משהו בי בפנים לא נתן לי להסכים לגמרי עם אמירתו, והשבתי לו:

- תאמין לי שלא, אתה לא יודע מה הוא כבר עבר. הרופא שתק ולא התווכח עוד. רק בעיניו עוד ראיתי את המבט הרך והמיוסר.

- טוב, ניסיון אחרון, אמר כמהמר על שמו הטוב. ננסה ביד שמאל. אם לא ילך - אני משאיר את זה למישהו אחר לבוקר. התחלפנו במקומות. הוא עבר לצד שמאל של המיטה, ואני ישבתי מולו בצד ימין, והחזקתי את ידיו של נחוניה המיוסר. 

הוא הכין את המחט והיה מוכן לדקירה. הבטתי בנחוניה שכבר ממש צעק ובעיני נקוו דמעות של כאב, לחשתי בשקט זעקה אל ריבונו של עולם –

אנא ה' הושיעה נא, אנא  ה' הושיעה נא!

הרגשתי שכל מאוויי טמונים בזעקה חרישית זו. 

- יש, הצלחתי!!! צהל הרופא בשמחה. בול! הוסיף והחל לסדר את סרט ההדבקה סביב המחט, בעוד אני מודה לאלוקיי על רוב חסדיו, מלטף את נחוניה ומנסה להרגיעו.

- נגמרו הייסורים, מתוק שלי, נגמרו! לחשתי לתוך אוזנו...  

עירוי תקין משמש בדרך כלל כשבוע, בעוד עירוי זה החזיק מעמד שבועיים!!! דרכו קיבל נחוניה גם את הטיפול הכימותרפי בלי בעיות כלל... מה רבו מעשיך ה'.

 

ההתוודעות אל המחלה

הכל היה מאורגן לקראת יום ההולדת החמישים שלי, מתחת לאפי התארגנו כולם למסיבת הפתעה לכבודי. אני ידעתי, אבל העמדתי פנים שאני לא מבחין במאומה.

בתקופה האחרונה נחוניה לא היה ממש בקו הבריאות. הוא היה חסר תיאבון וישנוני. חשבנו שזו תקופת הווירוסים שצריך לצלוח, ועוד מעט זה יעבור.

ביום שישי הבחנו בנקודות אדומות אחדות מתחת לעור פניו של נחוניה. כשעתיים לפני שבת החליטה שירז להתקשר לרופאה, ידידת משפחה. היא תיארה באוזניה את הנקודות ואת מצבו של נחוניה.

- תלחצי על זה ותראי אם זה נעלם, הורתה לה הרופאה.

- זה לא נעלם, השיבה שירז.

- זה נשמע לי כמו פֶּטֶכְיוֹת, שיערה הרופאה. יכול להיות כתוצאה מווירוס. אם מתפתח חום מעל 38 מעלות, תצטרכו להגיע בדחיפות לבית החולים...

הן עוד דיברו כמה מילים וסיימו את השיחה. שירז לא זכרה בדיוק את השם המקצועי שבו כינתה הרופאה את התופעה, אולם ההוראה שיש לרוץ למיון אם החום יעלה מעל 38 מעלות הטרידה אותי. הרי אצל ילדים קטנים, 38 מעלות לא ממש נחשבות כחום! אם כן מדוע יש לרוץ לבית החולים?

עמדנו כמעט שעה לפני כניסת השבת, ואני החלטתי לנסות למצוא מהי התופעה המוזרה שבגינה נצטרך חס וחלילה לנסוע לבית החולים, אם החום יעלה.

בבדיקת הצלילים שדומים למה ששירז אמרה לי, לא מצאתי כלום. הייתי לבדי בחדר מול המחשב, כשכולם מתכוננים לשבת. החלטתי לבדוק לפי הסימפטומים.

הקלדתי "נקודות אדומות מתחת לעור", ותוצאות החיפוש כיוונו אותי לאתרים המדברים על מחלת הלוקמיה. הלב שלי התחיל לפעום בחזקה. פתחתי את הדף המדבר על מחלת הלוקמיה, שעד לאותו רגע לא ידעתי עליה דבר מחוץ לשמה. דפדפתי למטה וראיתי את רשימת הסימפטומים. לחרדתי הרשימה התאימה כמעט במלואה לכל מה שראינו לאחרונה אצל נחוניה. חום וצמרמורות, חולשה ועייפות, זיהומים חוזרים, אובדן תיאבון, הופעת נקודות אדומות זעירות מתחת לעור, חניכיים נפוחים או מדממים והזעה במיוחד בלילה.

"מה אעשה עם המידע הזה?" שאלתי את עצמי. כהגנה טבעית מפני הזעזוע הראשוני אל מול מה שנחשפתי אליו, מיהרתי להגיד לעצמי - "טוב, נו, זה רק אינטרנט. ייתכן שמה שיש לנחוניה הוא משהו אחר לגמרי" ...
אבל אז  החלטתי שתי החלטות חשובות. האחת - אני לא אתן למידע הזה לפגוע בשבת שלנו. השנייה - יהיה מה שיהיה, הכול לטובה.

ווידאתי שאני לא משאיר שאריות מהמידע הזה לעיני מישהו אחר, וכיביתי את המחשב. יצאתי מהחדר ו"הטענתי" את עצמי במנה גדושה של שמחה, שלא ממש ברור לי היכן מצאתי אותה באותו רגע, אבל בלבי חשבתי: השבת הזו תהיה הכי שמחה בעולם.

במקלחת הרגשתי שהפנים שלי בוערות, ושהמחשבות רצות הלוך ושוב במוחי. אולי זה לא זה? ומה אם כן?.. בכל מקרה, אם אנחנו נכנסים למסע חדש, אנחנו נעשה עם זה קידוש השם... כן, באמת לא מתאים שאדם ידבר עם עצמו דברים כאלה במקלחת, אבל המצב והידיעה הטרייה והמשמעותית הזו - סחפו אותי בעל כורחי הרחק מן המקלחת, אל מקום אחר לגמרי.

יצאתי החוצה מחדר השינה כשאני לבוש חגיגי לשבת, וקפצתי וריקדתי כל הדרך לסלון. ריכזתי את כל חושיי לדבר אחד בלבד: שבת = שמחה. שבת היא התנתקות מהבלי העולם, אמרתי בלבי. שבת היא זמן שהוא קודש לקב"ה, ואני חייב להתעלות ולשמוח בה.

שירז ביקשה שנשאר ונתפלל בבית, כיוון שדאגה שמא חומו של נחוניה יעלה.

- נפלא, אין בעיה, אמרתי כשמילים יוצאות מפי בשמחה. בבית היו שני ילדי הגדולים איתן ורחל והתחלנו בתפילה. 

זו הייתה אחת התפילות השמחות שידעתי. היו בה תחושת התעלות, שירות וריקודים, שסחפו את כולנו מעלה מעלה.

לאחר סעודת השבת "נשרו" כולם לנום את שנתם. איתן ואני נותרנו לבדנו ערים, ללמוד את פרשת השבוע.

- אני רוצה לספר לך משהו, אמרתי לו. אני מספר לך את זה, כי אני רוצה ללמד אותך משהו חשוב בעבודת ה'. איתן הקשיב רוב קשב.  לפני שבת הלכתי לבדוק באינטרנט מה משמעות הדברים שהרופאה אמרה לשירז בטלפון, וגיליתי שיש סיכוי שיש לנחוניה לוקמיה, שזה סרטן הדם.

ראיתי את השוֹק בעיניו ומיד המשכתי.

- אני מספר לך את זה לא בשביל להבהיל אותך חס וחלילה, אלא כדי להראות לך דרך בעבודת ה' בפועל. 

איתן היה דרוך. ידעתי שאני חייב להסביר לו מה שאני מרגיש אי שם עמוק עמוק בפנים. המשכתי להסביר.

- כשראיתי שייתכן שיש לנחוניה לוקמיה, אמרתי לעצמי, שכיוון ששבת נכנסת עוד כמה דקות - צריך להתעלות מעל הידיעה הזאת ולהתחבר לקודש. כל המהות של שבת היא שמחה וקדושה, עזיבת החומר וטרדות העולם הזה, ואת זה אני הולך לקיים השבת, בע"ה. ראית איזו שמחה הייתה לנו הערב. היא באה ממקום מאוד פנימי, מתוך הבנה שאנחנו שייכים ומחוברים למשהו גדול יותר: לקב"ה, שממנו הכל, והוא אוחז אותנו בידנו ומעביר אותנו בתוך כל מיצר.

איתן התבונן בי. ממבע עיניו ראיתי שהוא עסוק בעיכול מה ששמע ממני זה עתה. זה נושא שדיברנו עליו פעמים רבות בלימוד התורה המשותף שלנו, אבל עכשיו זה הלכה למעשה, כאן ועכשיו. רציתי שיראה כיצד ניתן לעבור בתוך מיצר, ובאותו זמן - לחייך ולשמוח.

- זה לא שאני לא מתפלל ומתחנן לקב"ה שיעביר את רוע הגזרה, הבהרתי. שיחסוך מנחוניה עוד סבל, שיברר לנו שזה בעצם כלום. אבל יחד עם זה, אני מניח את הכול בידיו, ושמח בשבת שהוא נתן לנו.

איתן הנהן בראשו. המילים עדיין לא פרצו החוצה מגרונו. הוא היה עדיין בשלב של עיבוד הנתונים ששמע מפי.

- איתן, אם הקב"ה רוצה שנעבוד אותו במצב זה, אז צריך להתעלות ולעשות את זה בשמחה, אמרתי לו לסיכום. 

ראיתי שהמסר מחלחל פנימה וקובע את מושבו במוחו של איתן, ובעבודה נוספת – גם בליבו.

שבת עברה בשמחה אמיתית. ליתר בני המשפחה לא אמרתי כלום. איתן ואני סיכמנו שלא להזכיר את הנושא שוב גם בינינו, מחשש שמישהו יקלוט משהו מהדברים. איתן שיתף פעולה, ונראה היה שהוא מצליח להסתגל לצורת החשיבה הזו. יחד לקחנו את השבת למקום של שמחה ורוממות.

בדקנו לנחוניה חום מספר פעמים, ולמזלנו הוא לא עלה. הוא נראה מעט "שפוך", אבל תפקד כרגיל. במוצאי שבת נסעו הילדים הגדולים, והחיים בבית שבו לשגרת ערב: קילחנו והשכבנו את הקטנים. אמרתי לשירז שמחר בבוקר אקח את נחוניה לבדיקה אצל רופא המשפחה.