יום שלישי, 28 במאי 2013

עדכון מספר 11

בס"ד
יום שלישי, יט' סיון התשע"ג

שלום רב לכולם,

אז כמו שבוע שעבר גם השבוע נחוניה ב"ה הרגיש ממש טוב. הוא בהפסקה מהטיפולים הכימותרפיים וזה כנראה משנה את התמונה.
הרופאה שלו אמרה לנו בחצי צחוק ש"עכשיו הוא כבר לא חולה בלוקמיה אלא חולה בכימותרפיה"...
ההסבר הוא שנחוניה מראה סימנים מאוד טובים לגבי המחלה, כל אותם תאים סרטניים בדם כמעט שכבר לא מופיעים אצלו בתצלומי האויר שמבצעים בכל מיני מקומות בגופו.
אז ודאי תשאלו, אם כן לשם מה צריך עוד להמשיך בטיפולים הכל כך קשים?... בדיוק כפי שגם אנחנו שאלנו.

אז התשובה היא שמכיוון שהמחלה הזו נמצאת בתוך מערכת הדם, אין לדעת אם לא מתחבאים להם מספר שב"חים (שוהים בלתי חוקיים...) בלתי רצויים בכל מיני מקומות שכוחים. על כן כל עוד הם לא יוצאים עם דגל לבן בוהק, המלחמה ממשיכה ובכל העוצמות. (הלואי שהיינו למדים מצורת הלחימה חסרת הפשרות הזו גם לתחומים אחרים).
אך פה גם נמצאת הבעיה, שכמו במלחמה גם בזו יש נפגעים מעצם המלחמה עצמה והמשך הפגזת הכימותרפיה משפיע על גופו הקטן של נחוניה. למען האמת תמיד מפתיע אותנו וכך גם את הצוות הרפואי איך הוא עומד בגבורה בכל הטיפול הקשה הזה. 
טב נו, אז למען ההגינות אספר לכם סוד קטן...
פעמים רבות בזמן קבלת החומרים הכימותרפיים, אני לוחש לתוך אוזנו הקטנה של נחוניה את המילים האלה "אל תדאג נחוניה שלי, זה רק חומר שעובר דרך הגוף שלך. כמו שהוא נכנס, כך הוא יוצא. אנחנו רק עושים את זה כהשתדלות שלנו פה על האדמה, אבל תזכור שהכל מהקדוש ברוך הוא, הוא זה שיוציא אותך מהמחלה הזו, הוא ירפא אותך, הוא שומר עליך" ובאמת תמיד ראיתי שהוא עובר את הטיפולים בקלילות, אמנם השפעות קיימות והחולשה חודרת לה לגופו הקטן, אבל רואים שרוחו לא נשברת, החיוך  כמעט תמיד נסוך על פניו, מתנוסס לו שם כמו דגל של מנצחים. 
ובאשר לי, אני באמת מאמין בזה ויודע שזה משפיע עליו.

שנשמע ונתבשר תמיד בשורות טובות ונשמח בכל מצב. 
שלכם באין סוף תודות על התפילות והמחשבות הטובות לרפואת נחוניה,
שירז ושלמה





יום שלישי, 21 במאי 2013

עדכון מספר 10

בס"ד
יב' סיון התשע"ג
שלום וברכה לכולם,

ב"ה נחוניה מרגיש השבוע טוב (למעט יומיים של כאבי בטן כנראה תוצר הכימו או איזה וירוס תורן שתקף אותו), ממש כאילו כל הסיפור של המחלה אינו קיים. מזל שיש לו קרחת וצלקות מהניתוחים שמזכירים לנו שזה לא חלום...

עכשיו אנחנו במנוחה לקראת הסיבוב הבא של תקיפת הכימותרפיה. סיימנו חודש שני (לקח חודש וחצי אבל כך הם קוראים לזה... לך תבין ) של טיפול אינטנסיבי  ואנחנו לפני החודש השלישי שבעזרת ה' יעבור גם הוא בשלום. 
כמו בשדה הקרב, לאחר לחימה קשה נותנים לחיילים לנוח מעט לפני כניסתם למערכה הנוספת. אז אנחנו מצחצחים את כלי המלחמה, מתכוננים ומאמינים בטוב. 

אני מקוה שלא אעיק עליכם במחשבותי, אבל רציתי לשתף אתכם בדבר שנראה מיוחד מאוד בעיני.

מעשה שהיה כך היה, בשבוע שעבר באנו לאסוף את שירז ונחוניה מיום טיפולים ארוך ומתיש. עשר שעות שנחוניה היה מחובר לעירוי, מקבל כל מיני "דברים טובים" דרכו.
מוריה אחותו התאומה ואני נכנסנו לחדרו והוא צהל ושמח לקראתנו. נותרו עוד מספר "שטיפות" עד שינתקו אותו ונוכל ללכת הביתה. 
מוריה ושירז הלכו להסתובב קצת במחלקה, ואני נשארתי עם נחוניה בחדר. 
לאחר כעשרים דקות הגיע הרופאה והחלה להכין אותו לניתוק. השכבתי אותו על צידו והוא החל לבכות ולמחות בקול גדול, סף סבלנותו כבר נשבר.
לפתע כאילו משום מקום הגיעה מוריה עלתה על המיטה שלו ונשכבה ליד ראשו.
היא קרבה את ראשה לראשו ולחשה לו "אל תבכה נוני, אל תבכה נוני"... 
הבטתי במחזה הנדיר שנגלה לעיני ועמדתי פעור פה... 

יש אומרים שילד עם תסמונת דאון הוא דבר קשה ולא נעים.
יש אומרים שמחלת הסרטן היא עונש או בור חשוך ללא תקוה.

אבל אני אומר שאם רק נתבונן על דברים מזוית שונה נוכל לראות כל כך הרבה דברים טובים, ממש אורות יקרים ששיוצאים דוקא מתוך הדברים הלכאורה קשים וחשוכים. 
אם רק נדע להסתכל נכון...

בשורות טובות ישועות ונחמות, שלכם 
שלמה ושירז




יום שלישי, 14 במאי 2013

עדכון מספר 9

בס"ד
ה' סיון התשע"ג

האם קרה לכם שהערתם את ילדכם מוקדם בבוקר והוא השיב לכם בחיוך ושמחה אמיתית היתה נסוכה על פניו? 
אני בטוח שכן,
אבל האם זה קרה לכם כשאתם בדרככם לבית החולים, לטיפול כימוטראפי? והוא עדיין חייך והיה מאושר ביציאה לדרך?
אז, נכון אפשר להגיד שהוא לא מבין והוא לא יודע מה מצפה לו היום... 

אבל אנחנו מעדיפים לראות את זה כך שהוא כן שמח ומאושר גם ואפילו שהוא יודע כבר מה מצפה לו (הוא בכל זאת עובר את זה כמעט כל יום...)
ואנחנו מעדיפים להודות לה' על החיוך והמבט ועל כל דבר קטן שהוא בעצם עצום וגדול שאנחנו זוכים לו ומקבלים כל יום, סתם כך מתנות חינם...
הודו לה' כי טוב כי לעולם חסדו.

אז ככה, בשבוע האחרון לאחר טיפולים יומיים שקיבלנו בבית החולים, חזרנו ביום חמישי בערב לסופ"ש זוגי (+3) בבית החולים, "הכל כלול". בעצם את האוכל הבאנו מהבית כי אין כמו האוכל הביתי, אבל כל השאר היה ממש על חשבון... מי שילם?
לנחוניה עלה החום וכידוע במצבים כאלה זה אומר כרטיס לשהיה חינם בבית החולים. 
ב"ה החום עבר לו תוך כמה שעות אבל זה לא שיחרר אותו מחובתו לטעום כהנה וכהנה אנטיביוטיקות ושאר מרים בישין...
אבל כידוע לכם מה זה בשביל נחוניה האמיץ? 

לשמחתנו ביום ראשון בערב השתחררנו ואנחנו בעזרת ה' ובהתחשבותו של נחוניה נחגוג את חג השבועות בביתנו.

אז בהזדמנות זו אנחנו רוצים לאחל לכם ולמשפחותיכם, חג שמח, חג מלא בשמחה ובהכרת הטובה.
שנדע להכיר ולהודות על כל השפע והטוב שהקב"ה מוריד עלינו ומשפיע עלינו. ושגם הדברים הקטנים והשגרתיים לכאורה, לא יהיו מובנים וברורים מאליהם בעיננו.

חג שמח
שירז ושלמה




יום רביעי, 8 במאי 2013

עדכון מספר 8

בס"ד
כח' אייר התשע"ג

ערב טוב ושלום רב,

ב"ה בשבוע שחלף מאז העדכון האחרון, לא נמצאנו כשירים לעמוד בהמשך הטיפולים וכך מצאנו את עצמנו בחופשה מתארכת ללא טיפולים כימוטראפיים. 

כל זאת מפאת הערכים הנמוכים של כדוריות דם לבנות וטסיות (אלה שאחראיות על הקרישה בדם) שנחוניה לא מצליח ליצר בזמן האחרון. אז אנחנו ממתינים שיתאושש ויתחזק ואז נצא לסיבוב הופעות נוסף עם להקות הכימוטראפיה.
(האמת היא שאני חושד שהסיבה האמיתית היא מחסור בחומרי כימוטראפיה בשוק, כי מאז שנחוניה נכנס לתחום, כמויות רבות של חומרים מוזרמים לגופו ולדעתי החומר פשוט אזל מהשוק... אבל לך תדע?...) 

אז הספקנו כבר לקבל פעמיים מנת טרומבוציטים (זה השם הלועזי לטסיות, נשמע יותר רשמי) ומחר יתכן שנקבל את המנה השלישית. 

בהזדמנות זו אני רוצה לספר לכם מעט עובדות שאולי ישמעו לכם קצת משעממות אבל הן חשובות להבנת גודל התרומה של ארגון חשוב.
חיי המדף של טסיות הדם הינו 4 ימים בלבד, כדי לתרום טסיות דם נדרש התורם לעבור בדיקת התאמה ולאחר מכן בעת הצורך לבוא ולהתחבר למכונה שעושה את תהליך הפרדת מרכיבי הדם, השארת הטסיות והחזרת הדם נטול הטסיות לגוף התורם. 
התהליך עצמו אורך מספר שעות.

כאשר נדרשת מנת טסיות לחולה, בדרך כלל זה חשוב חיוני ומיידי, כיוון שמתחת לכמות מסוימת של טסיות יש חשש לדימום פנימי ספונטאני. על כן  במקום שמשפחת החולה תתחיל לחפש תורמים מתאימים ויזמנו אותם לבית החולים לתרום את הטסיות, יש צורך בכמות תרומות זמינה שתספק את המנה לחולה מיד כשיתעורר הצורך. ארגון זכרון מנחם הקים מערך של תורמים אותם הוא מווסת, מסיע, מזין ודואג שתמיד יהיו תרומות זמינות. 
ועל כך אנחנו מודים להם שוב.

אם החזקתם מעמד עד עתה, כל הכבוד לכם, אז בשולי החדשות מודעה לכל מרכיבי המשקפיים, נחוניה מכריז עכשיו על תחרות המשקפיים היפות. אנחנו משחררים עכשיו רק מקבץ קטן של תמונות שלו עם משקפיו החדשות. 
עדכון לגבי מועד התחרות יפורסם בהמשך...

רק טוב ושמחה לכווווולם
תודה, שלכם

שירז ושלמה