עדכון מספר 23

בס"ד

יום רביעי

כב' אלול התשע"ג

חצי שנה לפרוץ המחלה...

שלום שלום,

אני רוצה לשתף אותכם בפרק קטן שהוספתי היום לספר אותו אני כותב על הקורות אותנו, שעליו אני שוקד כאשר מתיר לי הזמן...

גם לגיבורים מותר לבכות

היום בבוקר נסעתי לבית החולים עם נחוניה, מחכה לנו טיפול כימותרפי קצר יחסית. אנחנו כבר בעומק הטיפול הכמעט אחרון לפני סוף התקופה האינטנסיבית, 'דורסנית' כהגדרת הרופאה שלו. הפעם אנחנו רואים שהחומרים משפיעים עליו, הוא חסר סבלנות, עצבני אוכל בלי סוף ובוכה המון. תקופה לא פשוטה להורים שהתרגלו ללוות ילד גיבור.

שאלתי את הרופאה האם אלו תופעות לוואי של הטיפול, היא השיבה לי בחיוב ואמרה שזה בעיקר הסטרואידים. "הם גורמים לעצבנות, חולשה ויכולים לגרום לדיכאון ואפילו איבוד השפיות..." הסבירה לי.

ראיתי את נחוניה יושב בכיסאו ברכב, מביט כלפי חוץ במין מבט מיוחד, כאילו מתבונן על העולם מבחוץ. ראיתי שם מבט שואל "מה קורה איתי? מה הם עושים לי?" התסכול חודר את ישותו פעמים רבות והוא מתמלא זעם שמקורו לא ברור. קשה לו, לנחוניה המצב הבלתי נשלט הזה והוא נראה משקיף מבחוץ במין מבט עצוב ומרוחק.

ראיתי אותו ורציתי להושיט את ידי לעברו ולנחם אותו אבל הייתי עסוק בנסיעה ורק יכולתי לדבר איתו. "נחוניה שלי, עוד מעט זה יהיה מאחורינו, עוד קצת ואתה תחזור להיות נחוניה הצוחק והשמח בלי גבולות, אל תדאג בני יקירי. תנסה לעלות מעל זה ותראה שזה זמני וחולף, מה שיש בתוכך הוא הרבה הרבה יותר חזק מזה". הבטתי בו מבעד למראה הפנימית וחשבתי שראיתי את עיניו דומעות או שאולי היו אלה עיני.

פעמים רבות אנחנו רואים אותו שהוא מנסה כאילו להתרומם מהמצב שלו, לפתע הוא שולח מעין מבט שובב ומופתע כאילו אומר לנו בואו נצחק עכשיו ומתחיל להתגלגל מצחוק סוחף שמדביק גם אותנו. אבל אז הוא שוקע שוב בהרגשת העצבנות והתסכול.

הגענו לבית החולים לאחר המתנה ארוכה בפקק שנוצר בכביש המוביל לבית החולים. היה לנו הרבה זמן לדבר אחד עם השני, אך הוא בעיקר העדיף לשתוק. מאוד רציתי בתוך תוכי לראות את נחוניה שוב מתרומם מעל הקושי ומרחף מלמעלה כמו שתמיד הוא עושה אבל ידעתי שאנחנו צריכים ללמוד גם מזה משהו. הבנתי שלא תמיד הדברים מתרחשים כפי שאנחנו מזמינים. הבנתי שלעיתים אנחנו נופלים וזה לא באמת בשליטתנו, אנחנו מתבוננים כאילו מבחוץ על עצמנו ואולי מתביישים או לא מבינים איך הגענו לזה. הבנתי שלעיתים הנפילה היא כורח שצריך לעבור אותו.

ולמדתי בעזרת נחוניה שגם לגיבורים אמיתיים מותר לפעמים לבכות וליפול. אבל האמנתי וידעתי שלאחר הנפילה הוא יקום ויתרומם שוב לגבהים עוד יותר גבוהים ומיוחדים משהיה לפני כן.

שיהיה לכולנו המשך שבוע נפלא, מלא תקוה ושמחה ובעיקר לבל נשכח כי הכל לטובה!!!

שלכם בנאמנות,

שירז ושלמה 

עדכון מספר 22

בס"ד

‏יום חמישי 

טז' אלול התשע"ג

שלום לרחוק ולקרוב,

אני יושב עכשיו עם נחוניה בבית החולים, אנחנו מקבלים היום מנות רוויות חומרים כימותרפיים. אנחנו כבר שבוע בעומק הטיפול החדש, ונחוניה עדיין על שתי רגליו, הולך עם הראש למעלה. התחלנו עם סטרואידים ערמומיים למדי, שטעמם כמעט ואינו מורגש ומידתם קטנה - רק כחמישית הכפית (1 מ"ל) שלוש פעמים ביום... אך אל תתנו לנתונים המבטיחים האלה להטעות אתכם זה אחד החומרים החזקים בכל הטיפול...

אני יושב ומסתכל עליו מחובר לצינורות ההזרמה, אוכל את פת האורז הנצחית שלו ומחייך. אט אט במהלך הטיפול הוא מתחיל להחלש אולם מידי פעם הוא שולח לי מבט שובב ומחויך כאילו אומר לי "אבא, אל תדאג, אני מחזיק מעמד".

אני לא יכול שלא להשתאות למראה הגיבור שלי, מאין הוא שואב את כוחותיו? החומרים שנכנסים היישר לליבו חזקים במיוחד. האחיות הנותנות את החומרים מגיעות ממוגנות במשקפי הגנה, כפפות, חלוק ומסכת פה/אף לבל ישאפו את אדי הרעלים או שמא יינתז לו שביב נוזל אל הפנים או הידים.
ואני שואל "כל זה נכנס לגוף הקטן שלו?"...

נכון אנחנו נושאים תפילה לפני תחילת כל טיפול ומזכירים לעצמנו שהחומר הוא לא על אמת... הוא רק עובר בגוף ובאמת הכל בא ממנו שם למעלה וממנו הרפואה וממנו המחלה, מרכזים ומחזקים זה את זה באמונה...
אך בכל אופן נחוניה ניחן בכוח מיוחד, כוח כזה שנותן לו לשוט מלמעלה ולחייך ולשמוח. ואני שואל אותו, "נחוניה חמוד שלי, מאיפה הכוח?"
אז היום הוא ענה לי ואמר לי להגיד לכם, "אמנם הם נוגעים בגוף שלי וזה כואב ושורף... אבל הם לא מגיעים ולו במעט לגעת בנפש שלי. עם זו, אני עף למעלה, מתחזק ושואב את כוחותי מהסובבים אותי. מאלה שמחייכים אלי ואוהבים אותי ולא נוטשים אותי, מאלה שמאמינים באמת, אלה שקוראים את העדכונים ומתעניינים בשלומי" (הוא קורא לי 'אבא') "בזכות כולם אני חזק ללא מתום בנפשי, בזכותם אני מחייך".

אז מי יתן שתמשיכו להיות כאלה אוהבים ומחבקים, כאלה אכפתיים ומתפללים, כי על זה עומדת כל התורה כולה ומזה תבוא הישועה לכולם.

שלכם באהבה ובשמחה,
שירז ושלמה

עדכון מספר 21

בס"ד

‏יום חמישי 

ט' אלול התשע"ג

שלום רב,

לפני שבוע שאלתי את נחוניה, מה נכתוב לאנשים? אנחנו מחכים להיות כשירים לטיפול הבא והתוצאות עדיין אינן מגיעות לרמה הנדרשת בכדי שנתחיל.

בתשובה אמר לי נחוניה, שלפעמים מותר גם לשתוק...

אז ישבתי והמתנתי ונחוניה בינתיים פרח ושמח בחופשה "שנכפתה" עליו עד שהיום בישרו לנו שאנחנו כשירים לצאת לדרך וב"ה יצאנו למסע הבא לכבוש את הררי הדקסאמטאזון ולחצות את נהרות הוינקריסטין (כן כן, שמות אקזוטיים לחומרים מסוכנים...)

עד כאן בנוגע לעידכון מצבו של נחוניה ועתה אני רוצה להתנצל מראש על שאני משתמש בבמה זו להביע עמדה ומוחל בלב שלם לכל מי שרוצה לרדת בתחנה הזו מהרכבת ולחסוך מעצמו את המשך דברי.

לאחרונה שמענו מספר סיפורים מזעזעים על הורים ששכחו את ילדיהם ברכב והדבר עלה לילדים המסכנים בחייהם.

או אז צצו להם כל מיני פטנטים כאלה ואחרים שנועדו לשמש לנו כתזכורת לבל נשכח את ילדנו. הטענה הרווחת היא שאנשים כל כך עסוקים וטרודים בעסקיהם, מדברים בטלפון ושוכחים מכל עולמם...

ואני שואל, ריבונו של עולם האם אנחנו צריכים תזכורות בכדי לומר לנו מה חשוב בחיינו? האם לאור כל האירועים האחרונים לא מצלצלים בראשנו אלפי פעמוני אזהרה להגיד לנו שבעצם איבדנו את הדרך וצריך לחזור למסלול האמיתי והנכון? 

האם יש דבר יותר חשוב להורה מבנו או ביתו הפעוטים?

אני פונה אליכם כהורה שלפני כמעט שישה חודשים עמדתי להתחיל עבודה חדשה, שותפות עם חבר שהבטיחה עתיד כלכלי טוב יותר... באותו היום שהייתי אמור להתחיל בעבודה החדשה, נכנסנו עם נחוניה לבית החולים, שם אמרו לנו שיש לו לוקמיה. מאותו רגע היה ברור לשירז ולי שאנחנו עוצרים הכל ומפנים את כל מה שיש לנו לטובת נחוניה. לא העבודה ולא הכסף, לא החומר ולא השפע ענינו אותנו, רק דבר אחד היה בראשנו - חייו של נחוניה.

אז אני שואל, האם אנחנו צריכים מצבים כאלה בכדי להגיד לנו מה חשוב בחיים? האם איננו צריכים לקום היום ולנקות את ראשנו מכל ההבל הסוחף אותנו, אחריו אנחנו רודפים ומשתעבדים לו? האם איננו צריכים להתחיל להיות אנשים יותר מתוקנים וטובים, כאלה ששמים את איכות החיים לפני רמת החיים, את הערכים האמתיים של 'משפחה וזוגיות' לפני כל אותם ריצות מטורפות אחר הישגים וחומרים דמיוניים שרק מרחיקים אותנו מהאושר האמיתי?

לעניות דעתי פטנט כזה או אחר המזכיר לנו לא לשכוח את ילדנו ברכב רק מעמיק את הבור החשוך אותו אנחנו כורים לעצמנו ולכל מה שחשוב לנו באמת, במו ידינו.

תחשבו על זה ותשמרו על היקר לכם באמת...

שלכם באהבה,

שירז ושלמה

עדכון מספר 20

בס"ד

כו' מנחם אב התשע"ג

ערב טוב,

ב"ה נחוניה נמצא בבית ומרגיש טוב לאחר סוף השבוע האחרון שהתאושש מהטיפולים האחרונים. אנחנו בפתחה של "מהלומה" נוספת לאותם תאים עקשניים שאולי נותרו "נחבאים אל הכלים" ומקווים שבע"ה נעבור גם את זה בטוב.

בימים האחרונים נחוניה מתפתח ממש יפה, הוא מדבר שוטף (משהו כמו 13 מילים שהוא חוזר עליהם ברצף...) ואפילו שיער ראשו החל שוב לצמוח והוא נראה ממש חמוד (ראו תמונות למטה), ואף כי מקורות יודעי דבר מוסרים שהשיער נשור ינשור שוב בטיפול הבא... אנחנו לא מתבלבלים, כי הרי זכינו לראות ניצני שערותיו כבר עתה.

ביום שני הבא עלינו לטובה, אנחנו הולכים לעבור סדרת בדיקות כדי לראות אם הוא כשיר להתחיל בסיבוב הבא, מקורות יודעי דבר (אותם מקורות של הדבר הקודם) אומרים שנותרו לנו עוד שישה שבועות נטו (לאחר הורדות מס הכנסה, מלוה ברצון ומלוה בששון...) עד סיום ההתקפות הלא פשרניות  שניתכות אל תוך גופו. לאחר מכן תחל תקופת "טיפול האחזקה" שהנו קל באופן משמעותי מהנוכחי, אבל כל דבר בעיתו... יש למה לצפות.

שנדע רק טוב, בבשורות טובות
שלכם
שירז ושלמה

אמא שלי לא מרשה לי... מזל שאני יודע לאכול לבד...