עדכון מספר 37

בס"ד

יז' בתמוז ה'תשע"ד

אנשים יקרים,

היום בדיוק לפני שנה היינו באמצע טיפול לא פשוט, מאושפזים וצועדים לאיטנו את היום יום.

היום שנה לאחר מכן נחוניה מרגיש ב"ה ממש טוב, מתחזק והולך מיום ליום. אמנם עדיין בתוך טיפולי כימותרפיה אך אין מה להשוות.

היום סיימנו בהצלחה את גיוס תמיכת ההמונים להוצאת הספר שמספר את אשר עברנו בימים ההם. כך כתבתי לאנשים הטובים שתמכו בהוצאת הספר:

לפני מספר שנים התחלנו את מסענו שזימן לנו ניסיונות לא פשוטים. לאורך כל הזמן ידענו שדברים לא קורים סתם והכל מכוון. באמונה ובטחון, בשמחה ובאהבה ראינו אור במחשכים והעקוב הפך לנו למישור.

למדנו שנקודת ההסתכלות יכולה לשנות את המציאות לטובה.

על כל זה בצורה הכי אישית ומשתפת תוכלו לקרוא עוד מעט קט כשהספר אל הנער הזה התפללתי יצא לאור וייקח אתכם אל תוך נבכי מסענו.

אנחנו מיד מסתערים על מלאכת ההוצאה לאור ואני תפילה שלקראת ראש השנה (או בסמוך לו) נסיים את מלאכת ההוצאה לאור.

שלכם 
שירז ושלמה

תודה רבה רבה לכל התומכים!!!

עדכון מספר 36

בס"ד

כא' בסיון ה'תשע"ד

אנשים יקרים מאוד,

בימים אלה לאחר עבודה של כמעט שנה, עם המתנות ארוכות ושיפורים, עריכות והגהות, אנחנו עומדים מול הישורת האחרונה של הוצאת הספר שכתבתי - אל הנער הזה התפללתי, לאור.

לדאבוני ההוצאות הגדולות לא ראו בספר שלי השקעה כלכלית ראויה ויתכן כי הצדק איתם.

אך אני רואה בספר הזה יותר שליחות מאשר עסק כלכלי מניב...

אני רואה בספר הזה אמירה שניתן להתמודד עם הקשיים שפוקדים אותנו בחיים מתוך השמחה ולראות אור. 

אני רואה בספר הזה נתינה מאיתנו - משפחה שנקראה להתמודד עם קשיים לא פשוטים בחיים, לכם אנשים יקרים ולהאיר את המציאות מזווית אחרת.

אך בכדי להוציא את האמירות האלה לאור (שימו לב כמה פעמים האור משמש פה...), אני זקוק לעזרתכם.

וישנה דרך מאוד פשוטה ומיוחדת לעשות זאת.

חברת Headstart יצרה פלטפורמה מעניינת לכל מי שרוצה ליצור או לעשות משהו וצריך את עזרת הציבור.

היא נותנת אפשרות לתמוך באותו יוצר ובתמורה מעביר היוצר משהו ממנו.

לא אלאה אתכם בפרטים אלא אבקש מכם פשוט להכנס לאתר ולהיות שותפים איתי להוצאתו של הספר.

http://www.headstart.co.il/project.aspx?id=10652

יחד איתכם אוכל להוציא לפועל את מה שאני עמל עליו למען הכלל כבר זמן רב.

ויש לי עוד בקשה אישית מכם אנשים יקרים, אנא שילחו את הקישור לאתר/ הפרויקט שלי/שלנו למכריכם ועודדו אותם שגם הם יהיו שותפים. ככל שיותר אנשים יצטרפו כך יגדל הסיכוי שלי להוציא את הספר לאור.

תודה רבה לכם מקרב לב 

שלמה

עדכון מספר 35

בס"ד

י"ב באייר ה'תשע"ד

תחנות ואבני דרך

לפני שנה עם הצנטר "היקמן"
(מסתתר מאחורי החבישה)

לפני כמעט שנה הוכנסו לגופו של נחוניה צינורות (היקמן) להובלת החומרים שהוזרמו לגופו (וליתר דיוק הישר ללבו) במסגרת הטיפול במחלת הלוקמיה.

היום ברוך ה' הוציאו סוף סוף את הצינורות.

ידיעה זו לא הייתה תופסת כותרות בשום עיתון שמכבד את עצמו. אך לנו וכמובן לנחוניה זו אבן דרך מאוד מאוד משמעותית.

יותר משחרור המחויבות, שארכה כמעט שנה, לשמור על סטרליות הצינוריות ומקום כניסתם לגוף. יותר משטיפות תדירות של הצינוריות שלא תסתמנה מדם קרוש.
מעבר לחבישות הקבועות וההגנות בזמן מקלחת. מעבר לעור הלבן המחוטא והמכוסה תדיר בתחבושת באזור הכניסה, שקרני השמש לא שזפו אותו כבר כמעט שנה.

היום לאחר הוצאת הצנטר
(רק תחבושת קטנה עד מחר)

מעבר לחוסר הנוחות שבדבר שכבר בא לידי ביטוי בנסיונותיו של נחוניה המיוסר לתלוש את התחבושת וכל מה שמסתתר מאחוריה.

מעבר לכל זה, עצם הוצאת צנטר לחולה לוקמיה הרי משמעותה שהנה כבר לא נזקדק לו - בעזרת ה' לא יוכנסו יותר חומרים כימיים ודומיהם הישר ללבו של נחוניה. 

נכון עדיין לא סיימנו, לא לא, אנחנו עוד ממשיכים לתת לו כל ערב כימותרפיה דרך הפה, תרופות שיש בהם כדי לדכא את המערכת החיסונית ובין היתר נועדו להלחם באויב הבלתי נראה שמא נותר ממנו פליט ושריד.

אבל אין ספק שזהו יום גדול, תחנה ושמה - אנחנו בדרכנו החוצה עם חיוך על הפנים ומסר אחד חשוב בפינו: לעולם אל נתייאש! כמה שהדרך ארוכה ומתישה, קשה וכואבת, נביט קדימה תוך הידיעה המבטיחה והמנחמת שאנחנו בידים הכי טובות והכי נאמנות המובילות ומלוות אותנו תמיד. עם חיוך בלב ואור בעיניים נסלול את הדרך לגאולה. 

נכון זה נשמע מליצי ואולי אפילו קשה לקריאה אבל לולא היינו הורים המלווים ילד קטן במאבק ממושך ואכזרי על חייו, שראו ורואים אצלו אור ושמחת חיים דבר יום ביומו, לא הייתי מטריח עצמי לכתוב לכם מילים אלה היוצאות הישר מלב שמח של הורים מאושרים ומלאי תודה לקב"ה.

אז זהו לבינתיים, מבטיח להפגש איתכם עוד בתחנות ביניים כשיהיה לנו מה לספר לכם ולשתף אתכם, עד אז היו ברוכים ושמחים בכל הטוב שהקב"ה נותן בעולמו.
שלכם כמו תמיד באהבה
שירז ושלמה

"היקמן" יוצא אחרי שירות מסור של כמעט שנה...

אתה ראשון אבל אני שומרת עליך

אימוני כושר מפרכים בבית...

יודע גם לשבת וללמוד...

יחד לאורך כל הדרך

עדכון מספר 34

בס"ד

כ"ו באדר א'

שלום שלום לרחוק ולקרוב!

השבוע "חגגנו" שנה לתחילת המחלה, כן שנה עברה לה מאז התאשפזנו באותו ערב. בוודאי אתם אומרים "וואו, זה עבר בִּיעָף" אבל האמת שלנו זו הייתה שנה ארוכה ומתישה וביחד עם זאת שנה מלאה בהרבה מאוד אור אותו גילינו דווקא מתוך החושך.
גילינו את החסד שיש בנשימה אחת קטנה, של ילד קטן אחד, ושל כל אחד מאיתנו.
גילינו את האור הגדול שבחיוך.
גילינו את חשיבות העיקר לעומת הטפל בחיים.
ועוד דברים רבים מאוד עליהם אני אשאיר לכם לקרוא בספר אותו אנחנו נוציא בעזרת ה' בקרוב... (לא, זו לא פרסומת, זו הבטחה!)

היום נחוניה קיבל מנת נוגדנים שחסרה בגופו עקב הטיפולים הארוכים שקיבל בשנה האחרונה. זו הפעם השלישית שהוא מקבל חומר שנקרא IVIG. זהו תכשיר המורכב ממגוון רחב של נוגדנים (אימונוגלובולינים (IG) שהם חלבוני החיסון), הניתנים דרך הוריד (IV) או במקרה שלנו דרך הצינורות שעדיין יוצאים מגופו ההולך ומתחזק של נחוניה ומובילים ישירות אל לבו.
התמיסה מכילה נוגדנים אנושיים אשר מספקים לגוף חיסון תוך כמה ימים. האימונוגלובולינים נאספים מדמם של תורמים רבים (אלפים) לאחר שעברו בדיקות למניעה של העברת וירוסים שונים. 

....

ובמעבר חד אני רוצה לספר לכם על אירוע שלטעמנו חשוב מאוד שניתן עליו את דעתנו.

בגן משחקים אליו לקחה שירז את נחוניה ומוריה לשחק, קרא ילד קטן (בערך בן 5) אל עבר נחוניה את המילים: "תינוק מטומטם", "תינוק מטומטם". שירז ניגשה אל הילד ואמרה לו: למה אתה קורא לו כך, הוא לא תינוק ובטח לא מטומטם. זה לא יפה לדבר כך. 
הילד לא שעה להסבריה המלומדים והמשיך בשלו...

שירז חשה לראשונה את טעמו של הניכור והעלבון הצורב, מנת חלקם של ה"שונים". אמנם היה זה מפיו של ילד קטן שלא הבין את משמעות התנהגותו, אולם האירוע זעזע אותה כהוגן.

עד אותו מעמד, נחוניה היה תמיד "חביב הקהל", תמיד התגובות מצד הסובבים היו מפרגנות: "איזה חמוד", "איזה נסיך" ועוד התבטאויות בסגנון. ולפתע "הורם המסך" ותופעת העלבונות הציבה את כף רגלה על סף דלתנו.

בל נשלה את עצמנו, "השונה" תמיד יזכה לתשומת לבו של "הרגיל". אך שומה עלינו להביא את אותה תשומת לב למקום של חיבור ולא ניכור.
הרי במעט התעמקות בתוכן, במעט הכירות, עולם שלם גדול ומופלא מתגלה בכל בריה שהקב"ה ברא בעולם. בואו נשקיע עוד דקה אחת ביום, להראות לילדנו את היופי שיש בכל אחד, גם אם הוא נראה "מוזר".

שלכם כמו תמיד, באהבה ובשמחה
שירז ושלמה 

נחוניה בגן המשחקים

נחוניה מבקר קבוע בגן של מוריה לקראת שילובו - צעד אחרי צעד :-)

"תופסים מנוחה" בטיפול פיזיותרפיה

עדכון מספר 33

בס"ד

ט"ז באדר א'

ערב טוב ושלום רב,

ושוב עבר זמן מאז עדכוננו האחרון, ולא היה זה משום שמאסנו מלעדכנכם, אלא שהחיים זרמו ב"ה ברוב נחת, נחוניה הרגיש בטוב ולא רצינו להלאות אתכם במקום שאין בפינו דברים מעניינים לספר.

אך היום בבוקר קיבלנו איתות מהקב"ה וחשבתי לשתף אתכם:

בשבועות האחרונים עבר בין כתלי ביתנו הקטן מין וירוס או שמא היה זה חיידק קפדן שהחליט להתארח אצל בני המשפחה כל אחד בתורו. היחיד ששרד את מתקפתו היה לא אחר מאשר נחוניה...

הוא שהמערכת החיסונית שלו נזקקת כל הזמן לחיזוקים ובדיקות חוזרות ונשנות,
הוא שעדיין מקבל יום יום חומרים כימותרפיים למגר את האויב החצי דמיוני העונה לשם סרטן הדם
הוא שמלכתחילה הרופאה שלו תמיד אומרת לנו "הוא חלש, צריך לרחם עליו"...
השאיר אותנו מאחור משתעלים ומנוזלים, עם חיוכו החמוד. 

בבוקרו של יום (היום) בו התכוננו לביקור משפחתי, התעורר נחוניה כשזיעה קרה מכסה את מצחו. הוא בקושי רב הגיב לכל מיני מחוות שבימים כתיקונם היה מדלג בזריזות ובחדווה לעברם. 
הוא הניח את ראשו על כתפי וכל שביקש בעיניו הנוגות היה, "הניחו לי לישון בשקט". זה לא התאים לנחוניה שלנו.
אנחנו למודי ההבחנה בסימנים הקטנים, ראינו באותות המצוקה שלו דגל אדום גדול שמתנפנף מעל ראשו. מה שאצל ילד "רגיל" מטבע הדברים, לא היה הדבר מעורר יותר מדי השערות ו"הפעלת סירנות", אצל נחוניה למדנו שלא ניתן לקחת "צ'נסים".
בשיחה קצרה עם רופאתו המסורה בבית החולים נאמר לנו חד משמעית "תגיעו לבית החולים".

בדרך הבטתי בו כל זמן הנסיעה כשאני מנסה לשמור על נהיגה זהירה בגשם הטוב שירד והרווה את האדמה הצמאה. נחוניה היה אפאטי, ישן לא ישן, עיניו פקוחות חלקית וראשו שמוט בחוסר חיות מפחידה. 
- מה הולך להיות איתו, עברו המחשבות בראשי בקדחתנות. הוא לא נראה טוב.
- נחוניה, תחזיק מעמד לחשתי לעברו כשדמעות יורדות על לחיי.
אולי נראה לכם הדבר מופרך לחלוטין. מהיכן הגעת למחשבות הקשות הללו. אולם כאם לילד חולה סרטן, שום דבר אינו מובן מאליו. כל יום שאנחנו רואים את נחוניה פוקח את עיניו אנחנו מלאי תודה לקב"ה...
כל דבר קטן יכול להתברר שהוא חס וחלילה קריטי, אין לדעת, החיים שבריריים כמו עלה ברוח.

רציתי רק דבר אחד, להגיע במהירות לבית החולים כדי שיטפלו בנחוניה שלי כי מה שראיתי במראת החלון לא היה נחוניה...

בסופה של נסיעה שהייתה נראית לי כנצח, כשכל הנהגים נוהגים באיטיות מכוונת, הגעתי סוף סוף למחלקה.
במהירות נלקחו בדיקות הדם והסימנים (לחץ דם, סטורציה וחום) וחיכינו לתשובות.

השכבתי את נחוניה במיטה בחדר אליו הופנינו לחכות, כשהוא מחובר לעירוי נוזלים, וחיכינו.

כדי לא למרוט את עצביכם כפי שנמרטו אצלנו, אספר לכם שהבדיקות סיפרו לנו שלנחוניה הייתה ירידה משמעותית של סוכרים בדם. מה שנקרא בשפה המקצועית - היפוגליקמיה. במצב זה תפקודן של מערכות רבות בגוף עלול להיפגע...

ברוך ה' הגענו בזמן והטיפול המיידי שניתן לו החזיר אותו אלינו. לאחר כמה שעות של הזרמת סוכרים לגופו הקטן של נחוניה וכמות לא מבוטלת של "ציריוס", שוחררנו הביתה מלאי שמחה ותודה!!!

לא סיפרתי לכם את זה כדי שתרחמו עלינו, כי אין על מה לרחם.
לא סיפרתי את הדברים כדי להבהיל אתכם, כי ברוך ה' אנחנו בידיים טובות.

כן סיפרתי לכם,  כדי להודות לה' באוזניכם, שהציל את נחוניה שלנו והחזיר אותו אלינו חי בריא ושלם (במסגרות המוכרות...)
כן שיתפתי אתכם בתחושות של אמא של ילד מיוחד (לא מוגבל!!!) שיודעת יום יום, שעה שעה שמה שיש לה הוא מתנה/ פיקדון שצריך לברך עליו ולהעריך אותו כמו כל מתנות החינם קטנות כגדולות שאנחנו מקבלים מהקב"ה כל הזמן.

שיהיו לכולנו רק בשורות טובות
באהבה
שירז ושלמה

נחוניה לא מרגיש טוב

נחוניה מתאושש עם מנת צ'יריוס

אני ממש "מלא"

עדכון מספר 32

בס"ד

א' שבט התשע"ד

שלום וערב טוב

זה זמן מה שלא עדכנו אתכם ומטבע הדברים כעת כשאנחנו בטיפול אחזקה העניינים פחות אינטנסיביים מכדי להטרידכם. ובכל זאת מידי פעם חשבנו לשלוח לכם דרישת שלום של הוקרה והערכה מאיתנו אז הרי הדברים לפניכם.

שבוע שעבר היינו אמורים ללכת ולהוציא סוף סוף את "הצינורות" שהוכנסו לגופו של נחוניה דרכם נתנו לו את כל הכימותרפיה. "הגיע הזמן" אמרנו לרופאה והיא אכן הסכימה. אך כשהגענו לשם, אמרה שעל פי תוצאות בדיקת הדם חסר לנחוניה נוגדנים בגוף אותם היא רוצה לתת לו דרך ה"צנרת"...
כל החלומות שהנה שוב נוכל לעשות לנחוניה אמבטיה כמו פעם ולא רק מקלחות, כל נושא התחבושות, שטיפת הקווים ועוד כל מיני טיפולי אחזקת הקווים שחלמנו שהנה נפטרנו מהם נגוזו באחת לעת עתה...
פתאום שוב משמעות הפסוק "רבות מחשבות בלב איש ועצת ה' היא תקום" קיבל משנה תוקף. באמת אדם יכול לתכנן כל מיני דברים לחלום חלומות אך בינינו לבין עצמנו אנחנו לא באמת יודעים מה יהיה ותכניות טובות הן לשלב התכנון...  

אך באמת למזלנו ב'ה שלא הוצאנו אותם באותו יום כי יומיים לאחר מכן, לאחר קבלת הנוגדנים, אושפז נחוניה בבית החולים עם חום גבוה מאוד עקב ווירוס שתקף את דרכי הנשימה התחתונות. בשבילו היה זה מאבק לא פשוט, הוא נזקק לחמצן וקיבל נוזלים ותרופות דרך אותם צינורות...

ב"ה היום הוא כבר מרגיש טוב וכפי שניתן לראות בתמונות הוא נראה מאושר.

אנחנו ממשיכים בטיפולים אם כי הם מבוצעים בבית ובמינונים נמוכים (כרגע באתנחתא קצרה לרגל החום והספירות הנמוכות שהווירוס גרם לו). 

השבוע חגגנו לתאומים - נחוניה ומוריה יום הולדת שלוש!!!

אלו הדברים להפעם ושיהיה לכולם שבוע טוב וחודש טוב

שלכם באהבה
שירז ושלמה 

​

 

​​