עדכון מספר 28

בס"ד

כו' תשרי התשע"ד

שלום עליכם,

...בארה"ב ערכו תחרות ריצה לילדים בעלי תסמונת דאון. כשהמוביל בתחרות הגיע כמעט לקו הסיום, הוא עצר לפתע לאחר ששמע חבטה מאחוריו וראה את אחד מהמתחרים שנפל אי שם מאחור. הוא הסתובב והחל לרוץ חזרה לעברו כדי לעזור לו לקום. משראו שאר המתחרים את מעשיו, הסתובבו גם הם ורצו לעזור לנופל ואז כולם כמקשה אחת רצו אל עבר קו הסיום וסיימו יחדיו.

לפעמים אנשים שואלים, מה זה ילד עם תסמונת דאון. אז בואו ואומר לכם, זה ילד שכל כולו, אמת וטוהר, צריך רק להסתכל וללמוד.

השבוע נחוניה שיחק בקוביות, בעמל ובהתמדה בנה אותם אחד על גבי השני למגדל גבוה. הוא היה צריך לשמור על שיווי משקל והעמדה נכונה ולעתים לא כל כך הצליח. וגם כשהצליח לבנות אותם לגובה בסוף בדרך כלל הם היו נופלים. הבטתי בפניו, בתווי הפנים שלו, כיצד הוא מגיב ל"נפילה" או "לחוסר ההצלחה" הזו וראיתי שהבעת פניו לא השתנתה במאומה מהבעתו כשבנה את המגדל. 
ואז הבנתי. בשבילו אין משמעות אמתית להצלחה או לכישלון. זה לא שאין לו מוטיבציה להצליח, כי הרי הוא ניסה והשקיע עמל רב בבניה, אך הוא כנראה מבין כי ההצלחה אינה ממנו, הוא אחראי על הדרך והמאמץ ושם הוא פועל. אנחנו, בני אנוש, רגילים למדוד כל הזמן את ההצלחות ולהישבר כשאיננו מצליחים. לוּ היינו ענווים יותר ומבינים כי עלינו להשקיע בדרך, לעשות כמיטב יכולתנו להשתדל לטוב, משם והלאה זה כבר לא בידינו. לוּ היינו מבינים את זה, העולם היה נראה אחרת.

נחוניה יודע את זה וכך הוא חי.

היום יצאנו לדרך במסע האחרון בעזרת ה' במסכת מה שנקרא 'הטיפול הדורסני'. אומרים שתופעות הלוואי עשויות להיות קשות מאחר שגופו ספג עד עתה כמויות רבות של חומרים דורסניים ועתה הוא מגיב ביתר שאת לכל דבר. בכלל 'תופעות לוואי' זהו שם קוד סודי לדברים לא ידועים ולא צפויים, שלעתים הם מובילים להיכן שאף אחד לא רוצה להגיע (ששש!! אל תגידו שגיליתי לכם...). אבל, כל דבר בזמנו ובע"ה נתפלל לעמידתו האיתנה של נחוניה בדרך ואם נגיע לאותם מהמורות נשתדל לשמוח גם שם וננסה ללמוד את מה שלשמו בא כי הכל לטובה.

אז מפה, טיפול יום בבית החולים הדסה עין כרם, שלוחה לכולכם ברכה, שפע טוב ובריאות.
שלכם באהבה,  
שירז ושלמה

חדוות היצירה

מלאכת מחשבת

רגע "הנפילה", מתחילים מחדש

עדכון מספר 27

בס"ד

כג' תשרי התשע"ד
אסרו חג

שלום רב,

את מרבית חג הסוכות בילינו בבית החולים לאחר שלנחוניה עלה החום והמערכת החיסונית שלו היתה בשביתה (כנראה יזומה, אך ללא הודעה מוקדמת). הפצעים בפה וחולשת גופו (הכל "תופעות לוואי" באדיבות הכימותרפיה האחרונה...) היוו סיבה טובה להחזקתנו שם.
ב"ה לחג האחרון הצלחנו לצאת, לא בטרם התחייבנו להיות עם יד על הדופק או על מצחו של נחוניה כל העת... ושוב להפתעתנו, מיד כשדרכה רגל נחוניה על מפתן הבית, מצבו החל להשתפר פלאים...

אני מוכרח לומר שחווית השהיה בבית החולים בתקופת החגים מלמדת אותנו הרבה על התבטלות והבחנה בין עיקר לטפל. שהרי נטית לבו של כל יהודי לחוג את החגים עם כל המצוות והסימנים המיוחדים של כל חג, אולם מתוך הנסיון הזה למדנו לראות כי ניתן לקיים את החג בשמחה ובאותה הקדושה ממש גם כשאתה מטפל באהבה ובמסירות בילדך שזקוק לך כל כך, כי לעניות דעתי שם בדיוק רוצה הקב"ה שתהיה. וזה לטעמי אפילו הידורה של מצווה אף שלא ישבת בסוכה או לא היית בבית הכנסת בתפילת "כל נדרי"...

בשבוע הבא, אם נחוניה יראה סימני התאוששות מספקים, נחל בע"ה בסדרה האחרונה של טיפולים יומיים שאף כי קרוב לוודאי תגרור אחריה "תופעות לוואי" שונות ומשונות, כך מנבאים הרופאים, אנחנו מתפללים ומאמינים שנחוניה יצלח אותה בשלום ויצא בסופה כמעט לחופשי... כך תסתיים לה תקופה של כמעט שמונה חודשים של טיפולים "דורסניים", כהגדרת הרופאים, שלאחריה תחל תקופת טיפולי האחזקה "הידידותיים"...

וברשותכם אנצל את טוב לבכם וקשריכם הטובים עם היושב במרומים, להרבות בתפילה לנער קטן בן תשע, שותף לשעבר לחדרו של נחוניה, הנמצא בבית החולים זה זמן רב וסובל מאוד!!! מהטיפולים הקשים שהוא עובר. הוא באמת זקוק לרחמי שמים מרובים. שמו נועם אליה בן רוית, נא הרבו בתפילה בעדו והקב"ה ישלח לו במהרה רפואה שלמה בתוך שאר חולי ישראל.

שנה טובה ונפלאה, שנת בשורות טובות לכם ולכל עם ישראל.
שלכם באהבה,
שירז ושלמה

  

"ושמחת בחגך"

עדכון מספר 26

בס"ד

טז' תשרי התשע"ד
חול המועד סוכות

מועדים לשמחה,


כשיום הכיפורים מאחורינו ואנחנו חוסים בצל הסוכה, נספר לכם רק כי לנחוניה ב"ה שלום, הוא מתאושש אט אט מהאשפוז והטיפולים האחרונים שעברנו. שיערו הנושר בשנית כשהפעם גם גבות עיניו מישתתפות פעילות, מזכירות לנו כי יש להודות לה' גם על דברים כאלה, כי הרי סימן הוא שהכל מתפקד כראוי וכמצופה.

את יום הכיפורים צלחנו בבית החולים ועל חוויות היום המיוחד הזה עוד יסופר בעזרת ה' בספר שאנחנו עמלים בו, רבות בזכותכם.

בשבוע הבא יתכן שנעבור את סדרת הטיפולים הבאה אך יש סיכוי כי הכל ידחה מפאת החג... (באמת? חשבתם?) או סתם כי נחוניה עוד לא יהיה כשיר דיו לעמוד בתקיפה האחרונה (!!!) למיגור האויב הבלתי נראה. כן כן, מקורות יודעי דבר מוסרים לנו שמצפים לנו עוד שבועיים אינטנסיביים של לחימה ללא רחם כשלאחריהם יתחיל טיפול אחר המכונה "טיפול אחזקה" (אינני בקי דיי מה מחזיקים שם בדיוק, אבל...) טיפול שהוא מתון ביותר ולא דורסני כפי שעברנו עד כה.
אך כל דבר בשעתו ובזמנו.

בינתיים אנחנו חוגגים את החג המיוחד הזה בשמחה אמתית מתוך הבנה שהכל לטובה והכל מושגח עד לפרטי הפרטים הקטנים ביותר על ידי הבורא הטוב והמיטיב.

בברכת חג שמח ונפלא לכולכם ולכל עם ישראל.
שלכם באהבה,
שירז ושלמה 

 "במדינת הגמדים... ובראש הגדוד צועד.."

 ...נחוניה המפקד"

 הנה מה טוב ומה נעים, שבת אחים (נציגות) גם יחד בסוכה

(בחסות זיתי יבנה...)

 עם אמא 

 באימוני רכיבה בסוכה

בלי ידיים...

  

עדכון מספר 25

בס"ד

ח' תשרי התשע"ד

שלום רב!

רק לפני ארבעה ימים כתבתי לכם והנה אני כותב שוב, ואל נא תחשדו בי שאני טרדן סדרתי, רק שרציתי להניח דברים במקומם.

בימים האחרונים קיבלנו תגובות רבות המתארות את צערכם על מה שעברנו בזמן האחרון, צער כנה שביטא את דאגתכם למצבו של נחוניה ולהיכן שהגענו ותודתנו לכם על כך.
אולם רציתי להוסיף את הצבע הנדרש על מנת שהתמונה תהיה אמתית ונכונה.

ובכן, לאחר כשבוע וחצי של מעין "שבי" יצא נחוניה לחופשי. ושמא תרצו ליחס זאת לאותם סטרואידים קטנים ובני בליעל שהפגזתם הופסקה בהדרגה לאחר שנועצנו עם רופאתו המסורה לאור מה שקרה לו, אלא שאני מעדיף לנכס זאת לאפשרות שהמשימה הושלמה וכוחותינו יכולים עתה לחזור הביתה בשלום.

כמו החוזרים מהשבי, גם גופו של נחוניה נותר רצוץ ופצוע, שאריות חרוכות, תולדות המלחמה האחרונה שהתחוללה בגופו, דורשות את טיפולנו ועל כן אנחנו מאושפזים לימים הקרובים בבית החולים, אולם ב"ה נחוניה חזר אלינו בריא בנפשו ולמרות כאביו הגופניים הוא שב לחייך כתמול שלשום. 

הודו לה' כי טוב כי לעולם חסדו.

נכון, היה לנו קשה מאוד לראותו "כבוי" כפי שהיה, אולם ידענו באמת בבהירות המחשבה כי לא לשווא אנחנו נדרשים לצלוח את הגיא החשוך הזה וכי עלינו ללמוד, להוציא ולראות גם בתוכו את האור. ואכן לעניות דעתי ראו ראינו גם שם את האור ולמדנו את אשר נדרשנו ללמוד. ועל כך אנחנו שמחים ומודים על ההזדמנות שנתנה לנו.

אומרים כי אלמלא נמצא אדם במקום מסוים לעולם לא יוכל לחוש את תחושות אותו המקום, להריח את הניחוחות במלואם וכו'... כך גם בנסיונות וכל מה שאנחנו עוברים בחיינו, עלינו לנסות ולהוציא מהם את אותם מטמונים חבויים ולעשות איתם את הטוב ביותר. בזכותם אנחנו יכולים להוציא כוחות החבויים בנו אל הפועל, לבנות ולהבנות מהם.  

אז לאחר שהושלמה משימתו באירוע הזה, בתקוה שנאחז בלקחו ולא נרפה, שב אלינו נחוניה להמשך מאבקו עם חיוכו הנצחי...


בברכת גמר חתימה טובה של שנה מלאה בשמחה ודעת הטוב, שנה של בניה טובה ורצון להשתלמות.
שלכם באהבה,
שירז ושלמה

נחוניה ואחותו בגן חיות לפני האשפוז

נחוניה בבית החולים מנופח מעט... אבל שמח

עדכון מספר 24

בס"ד

מוצאי שבת

ד' תשרי התשע"ד

שנה טובה ומתוקה,

הכאב הקשה ביותר הוא כאב ילדך. 
בשבועיים האחרונים אנחנו רואים איך אט אט משתלט משהו על נחוניה הגיבור שלנו. מבטו הוא הדבר היחיד שנשאר מנחוניה שלנו, המנצח הנצחי. גופו הנפוח ואפיסת כוחותיו הם מיעוט טירדותינו. 
הרופאה הזהירה אותנו עוד טרם התחלנו בטיפול הנוכחי שיתכן שיהיו תגובות קשות אפילו עד כדי התנהגות של חוסר שפיות. אינני חושב שעיכלנו את המשמעות עד שהיא התפרצה במלא עצמתה בפנינו.
התקפי זעם ובכי ללא הסבר, תנועת ידו המנסה לתלוש כאילו את העור מעליו, היו חלק מההתנהגות החדשה אליה הצטרכנו להסתגל בזמן האחרון.
הבטתי בו וראיתי אותו כלוא מבעד לכל החומרים הכימיים שחסמו לו את דרכו החוצה. 
כשאתה רואה את המכות הניתכות על ילדך בגוף זה דבר אחד, אולם כשגם נפשו מותקפת ודבר זר ולא מוכר משתלט על ילדך, זה כבר משהו שבשבילו צריך הכנה והערכות אחרת לגמרי.
לאורך כל הזמן תמיד התנחמנו והתחזקנו למראה חיוכו ועיניו המאירות למרות הטיפול הקשה. עכשיו עמדנו מולו וראינו את נפשו מובסת...
את ראש השנה עברנו "במתכונת חירום", היינו מסביבו ותמכנו בו כמה שרק יכולנו, ראינו את עיניו מתחננות לבל נעזבהו. הלילות הפכו 'לבנים' (כפי שנהוג לכנות לילות ללא שינה) והתסכול כרסם כל פינה נושמת אצלנו.
הסתכלתי על נחוניה וידעתי שהוא נמצא במצב הזה כי אנחנו צריכים ללמוד מזה משהו, ידעתי שלא סתם אנחנו עוברים עכשיו את משברי הים הסוער הזה. ידעתי שהקב"ה מוביל אותנו בבור האפל הזה כדי שנמצא את האור גם בו, אז חיפשנו.

באחת מאין סוף ארוחות החג אמרתי "תראו כמה אנחנו שבריריים ולא באמת קובעים שום דבר. תארו לעצמכם, שבמחי יד לפתע ניטלת ממך שפיותך, לפתע אתה הופך לגוף ללא מוביל, מי שאינו אדון לרצונותיו ודעתך לא איתך". עצמתי את עיני וחשבתי כמה מפחידה המחשבה והמשכתי "הנה תראו את נחוניה, פתאום, לכאורה בגלל הסטרואידים, הוא כבר לא נחוניה שהכרנו"...  "כמה אנחנו אפסיים ותלויים תלות מוחלטת בבורא. הרי הפרעה קלה באיזון העדין בגופנו משפיעה בצורה מטלטלת על נפשנו"... 
"אולי מה שאנחנו צריכים להבין ממה שאנחנו עוברים זה כמה גדול הוא החסד שהקב"ה גומל עמנו כל רגע שהוא שומר בתוכנו על האיזון הכל כך מדויק לבל נהפך בין רגע ללא שפויים?" הצגתי את השאלה באויר.

כשאדם יודע כי הוא בידיו האמונות והכל יכולות של בוראו המוביל את צעדיו, הדבר יכול לנסוך בו בטחון ושלווה שמימית ואף מאפשרת לו להיות בשמחה, בכל מצב. אך אולי יחד עם זאת עלינו גם לדעת ולחדד את הצד השני, שברגע אחד הוא גם יכול למשוך "חוט" קטן וכל האיזון הנפלא יתערער...

ואולי זה מה שמכווין ישעיה בנבואתו: 
בְּרֶגַע קָטֹן עֲזַבְתִּיךְ וּבְרַחֲמִים גְּדֹלִים אֲקַבְּצֵךְ. בְּשֶׁצֶף קֶצֶף הִסְתַּרְתִּי פָנַי רֶגַע מִמֵּךְ וּבְחֶסֶד עוֹלָם רִחַמְתִּיךְ אָמַר גֹּאֲלֵךְ ה'. (ישעיה פרק נד, ז'-ח')
וכך גם אנחנו חדורי אמונה כי אמנם לרגע קטון אנחנו מרגישים חסרי אונים אולם הקב"ה לא עוזבנו ורק רוצה ללמדנו ולחזקנו ומיד הוא יאסוף אותנו חזרה אליו...

ועוד סיפור קטן אחד, בסעודה שלישית (הסעודה שבאה לקראת צאת השבת, הסופית מבין שרשרת הסעודות האין סופית...) לקחתי את נחוניה שישב ובכה אל ידיי והתחלתי לרקוד איתו. הוא הניח את ראשו על כתפי, עצם את עיניו ונדם. רקדתי בצעדים מדודים וקטנים והרגשתי כאילו אני נושא ספר תורה בידי. כך רקדתי והרגשתי איך אני מתעלה אט אט הרחק מהיכן שגופותינו היו. שרתי מתוך הלב פנימה והרגשתי חום עצום הנפלט מראשו. שאלתי את ביתי הגדולה שתבדוק את מצחו אם אין לו חום ומשנעניתי בשלילה המשכתי בריקוד. כך רקדנו כשאני חש כל הזמן שגופי וגופו מזיעים למרות שרקדתי בצעדים מאוד מתונים. טיפסנו ועלינו יחד מעלה מעלה במשך שעה ארוכה עד שכוחותי אפסו והתישבתי. הרגשתי שהייתי במקום אחר בדבקות שקשה לתאר. הושבתי את נחוניה על ברכי וראיתי אותו מחייך בשלוה מיוחדת ואור פניו קורן. "יש לו מבט כזה, כאילו הוא חזר ממקום אחר" אמרה ביתי שהביטה כל העת במחזה הסוריאליסטי שנגלה לנגד עיניה.

ידעתי כי תפילותי נשמעו...

שתהיה לכולם שנה טובה של בשורות טובות והערכה גדולה יותר של כל מה שיש לנו.
שלכם 
שירז ושלמה